Le doy la bienvenida a las chicas de “Latiendo Distinto”, una asociación civil que se dedica a apoyar a aquellos que perdieron un bebé. Mamás, papás que perdieron un bebé y que necesitan de un equipo que los contenga, que los abrace y que los acompañe. Así que Cecilia y Emilia, les dije, chicas, son muy jovencitas. Gracias por estar con nosotros.
-¿De qué se trata esta asociación civil?
“Latiendo Distinto” surge como una necesidad de cuatro o cinco mamás que nos juntamos porque la mayoría obviamente perdió a su bebé en etapa gestacional, perinatal, en mi caso neonatal. Y bueno, a partir de la muerte de nuestros bebés se nos paraliza el mundo. Uno no sabe cómo hablar, cómo seguir… Sentimos que no teníamos un espacio en donde pudiéramos hablar de nuestros bebés que no estaban. Hay mucho tabú en la sociedad. Te dicen “hay que seguir”, en mi caso tengo un nene más grande y bueno, era hay que seguir por tus hijos, la vida continúa y sin embargo yo sentía que, al no poder hablar de Alfonsina en el ámbito familiar y ni hablemos del trabajo era como que sentía como que no había existido y quería gritar a los cuatro vientos que Alfonsina sí es mi hija, existió y forma parte de la familia. A partir de ahí, nos empezamos a juntar con otras mamás justamente para poder ayudar a otras familias a poder hablar de nuestros hijos que no están…
-A visibilizar, a mostrar que pasa algo.
Exacto. Sí, que pasa algo.
-Vos decías, Alfonsina, ustedes tienen la remera, ¿no? el nombre de sus bebés Alfonsina y Felicitas y también soy mamá de Porotín, que falleció a sus diez semanas de gestación entonces hay Porotín -porque no supimos si era varón o si era nena-, pero muy amado tanto como Felicitas.
Es que la conexión está desde el primer minuto, o sea, no hay… Puede haber discusiones de cualquier tipo, pero la conexión está y uno lo siente.
Si, uno lo siente, es así.
-Ahí arrancaron. ¿Cuánto hace de la asociación?
Y hace tres años van a ser cuatro años, más o menos.
-¿Y con qué se encontraron en el camino?
Con muchas cosas, primero muchas historias totalmente diferentes, muchas, bueno, historias con mucha violencia de parte del personal médico. Cuando vos vas a un control donde ahí te dicen, te hablan de “feto muerto” cuando nosotros tratamos de concientizar o humanizar al personal de salud donde decimos no es un feto muerto, es nuestro hijo o sea que lo llamen por su nombre. Ahí recibimos mucha violencia por parte del personal, desde no poder elegir como parir a nuestro hijo sin vida. En mi caso, Alfonsina nació con una cardiopatía, falleció en Neo, y también hay como una diferencia. Esto no es lo mismo ir con tu bebé en la panza sin vida, el trato es distinto, a poder atravesar en la Neo, quizás el parto es de otra forma, si bien fue programada, menos necesaria, pero hay muchas historias y mucha violencia atrás. Otro tema es el de la lactancia, automáticamente no sé si hay un protocolo o qué, pero te dan una pastilla para inhibirla y no te dan esa opción de poder elegir. Hay muchas opciones con respecto a la lactancia. Si querés donar o si querés tomar la pastilla…
-Hay opciones que no te las dan pero que ustedes fueron conociendo a partir de las historias de cada uno…
Quizás con el diario del lunes uno dice, bueno, esto quizás lo podría haber hecho de otra manera. También hay una cuestión de, bueno, ni hablemos de poder registrar a nuestro hijo con su nombre y no como un NN en la parte en el certificado de defunción aparece como NN, cuando nosotros le hemos puesto un nombre. Ya desde el momento en que sabemos el sexo uno le pone el nombre, pero hay una cuestión burocrática que ponen NN. No hay un registro de las huellas, por ejemplo. Entonces nos vamos del hospital sin nada.
-Una sensación de vacío que es muy difícil me imagino…
Nos vamos con nada de nuestros hijos, tampoco lo podemos ver. Todo esto ayuda a poder hacer un duelo sano. No lo tendremos físicamente, pero son cositas que nos ayudarían a nosotros… nos podríamos ir del hospital con una huella, un mechoncito de pelo, una foto… una cosa más necesaria para poder conectar…
Cuando el dolor se convierte en organización
-El dolor sigue para siempre… con el tiempo va variando y en el caso de ustedes se transformó en esta ONG…
Por ejemplo, con respecto a lo de la foto, nosotros muchas veces cuando me entero, me llevan a una habitación sola con ella para estar un tiempo con ella. Pensé en sacarme una selfie y pensé que morbo… pero hoy por hoy me arrepiento toda la vida de no haberme sacado esa foto…era el único recuerdo que hubiese tenido en brazos… y no hubo nadie que me dijera que me saque una foto… obviamente no es tu ideal de bebé, pero vos retratás a tu bebé…
-Toda esa elaboración la hacés con el tiempo. Por eso es tan importante el trabajo que ustedes hacen desde la Asociación que ayudan a otras mujeres… ¿y ustedes como se encontraron?
Eran primero dos más mamás, Bárbara y Gabriela y por una psicóloga nos unimos. Pos pandemia yo sentía que no encontraba un espacio de poder hablar de Alfonsina… nosotras no teníamos un espacio para hablar de nuestros hijos. Un día nos juntamos en un bar a contarnos nuestras historias. Lloramos, reímos y si bien nos unió el dolor, lo queremos transformar en amor. Nunca nos imaginamos que iba a crecer tanto “Latiendo Distinto”… Nos unió el dolor…
-¿Cuántas personas se acercaron ya?
Y ahora somos más de 60 familias.
-Claro. Es un montón. Y todo a través de redes sociales, las contactan de esa manera, las encuentran.
Claro, tenemos redes sociales, Instagram y Facebook. Nosotros hacemos encuentros una vez al mes, presencial, somos de acá de La Plata, y también encuentros virtuales. La idea es hacerlos más sincrónicas porque hay muchas mamás que son de otras provincias o de Buenos Aires y por ahí se les complica.
-¿Hay muchos grupos de este tipo? ¿Cómo decís otras provincias? Quizás porque no están encontrando lugares así cercanos a ellas.
Quizás allá, pero lo que nosotras tenemos es que nuestro espacio es gratuito, totalmente gratuito. Quizás hay espacios que son pagos. Nos juntamos a charlar. En realidad, hasta este último tiempo, lo que nos pasaba era que siempre venía una familia nueva, entonces, como nos pasó a nosotras, nos abocamos a compartir la historia de nuestros hijos, y por ahí anécdotas que van surgiendo. No sé, la primera reunión familiar después de la muerte de tu hijo. ¿Y qué pasó? O cómo fue la vuelta al trabajo. O cómo fue salir de tu casa después de, no sé, ir a la verdulería. Esas cosas que te pasan en el cotidiano. Y decir, a mí también me pasó lo mismo. O decir “No, mi suegra tal cosa”. No sé, cosas que los podés hablar con tu amiga que tiene sus hijos de la misma edad. y a nosotros nos pasa exactamente lo mismo, pero obviamente no lo podemos hablar abiertamente porque es muy tabú…
-Sigue siendo muy tabú…
Sí, pero la respuesta en el otro es muy difícil y uno termina consolando quizá al otro porque la incomodidad que sienten al hablar de disculpas y al final uno te dice mejor no hablo, mejor lo hablo con mi “tribu”… A veces pasa eso.
-¿Querés hablar de Felicitas?
Felicitas, tuvimos un embarazo completamente sin advertencias y al momento de nacer se le escuchó un ruidito, o sea, creíamos que nos íbamos a casa con Felicitas vivas a los dos días, y no se le escuchó un ruidito bueno empezamos a la neo termina teniendo una cardiopatía congénita, se la opera y sale adelante y bueno finalmente llegamos a su diagnóstico presuntivo -porque tampoco es confirmado-, de una enfermedad genética, mitocondrial genética, incompatible con la vida. Que el tema de saber un diagnóstico te da como una tranquilidad, nosotros también lo vemos en las familias de la asociación que es muy difícil cuando uno no sabe la causa de la muerte y por ahí en otros casos te da como cierta tranquilidad para uno. Es un granito más a todo el proceso. Feli termina falleciendo a sus dos meses y medio en la Neo. Por suerte también tenemos un montón de fotos, videítos compartimos un montón de días porque, o sea, fueron recontra poquitos, pero fueron un montón también. Intercambiamos cosas, miradas, hasta chupó la teta dos o tres veces. Y eso es muy enriquecedor hoy para mí.
-Y eso queda ahí, queda en el corazón, y a partir de ahí entonces la conexión de ustedes y de todo el grupo. ¿Qué están viendo que nos juzgan contra las mujeres hoy? Hoy, cuando vas y vas a tener un hijo, en el parto, ¿qué cosas nos están jugando en contra? Ustedes hablaban de la violencia recién, ¿La violencia en qué puntos ustedes específicamente la están viendo?
Para mí, fundamental, es la falta de información. Porque te dicen tomá la pastilla para inhibir la lactancia. Y en realidad no te tienen que decir hay una pastilla, te tienen que dar todas las alternativas que uno tiene y darte también el tiempo de que vos puedas pensar y ver qué querés decidir, quizás hasta interconsultar con otra persona para ver esto, que el proceso de duelo después sea mejor llevado.
-Sí, las opciones…
Las opciones, en todo, en la lactancia, en la forma de parir.
-Ahí están viendo la violencia que se ejerce.
Sí, claro, sí, sí, sí. Esto de que no somos urgencia. Porque tu hijo ya se murió adentro de tu panza, ¿no? Por ejemplo. Ahí viene otra mamá con su bebé con vida de urgencia. Entonces pasamos, no somos urgencia.
-Claro, ya está.
Y en ese momento no tenemos un acompañamiento psicológico. Yo insisto mucho con el acompañamiento psicológico, que sea preparado por un especialista en duelo perinatal. Porque puede venir el médico y decirnos cosas que después nos hacen mal. Desde frases, palabras, la culpa… La culpa es acá un cartel gigante.
-¿Sentiste culpa?
Yo no, o sea yo en mi caso fue también a Alfonsina le diagnosticaron en la semana 25 una cardiopatía congénita y si bien es un shock, mi primera culpa era mi edad. Yo en esa época tenía 40 años. Y bueno, después dije “Alfonsina se va a quedar el tiempo que ella busca quedarse conmigo”. Obviamente que no sabíamos mucho qué hacer hasta el momento de que ella naciera, ella nació por cesárea, nació en ser programada, hermosa, acompañada, muy linda, pero sabíamos que ella nacía e iba a la Neo. Estábamos a la espera de la primera fecha de la cirugía, porque sabíamos que iba a haber muchas cirugías. Bueno, en los 15 días yo llego a la Neo y me informan que había estado con RCP no sé cuántas horas y que ya no había mucho que hacer. Yo justo ese día llego sola, la desconectan, todo, un gran shock. Te lo cuento sin llorar, fue un shock tremendo y mi marido, nosotros vivimos en Villa Elisa y para ir hasta el centro de La Plata… cuando llegamos nos mandaron a una habitación aparte, fue todo muy amoroso, muy cuidado la Neo, como que ya no sé por qué, pero no se escuchaba ningún ruidito de nada, ni pitido. Yo en ese momento pensé que había estado acompañada, el médico había sido recopado que un montón de cosas, pero después hablando con otras familias o sea incluso leyendo y googleando un poco e incluso me habían recomendado a una psicóloga que nos acompaña, Soledad Jalil, desde la psicología, pero también es mamá de Catalina.
-Claro, pasó por eso, pasó por lo mismo…
Pasó por lo mismo. Y eso ayudó un montón. y yo la googleo y yo decía no hice ninguna cajita de recuerdos, no me fui con nada y ahí pensé ´Nadie me dijo hace una foto´ yo no pude cambiarla incluso me acuerdo de que mi mamá me dijo dice yo la quiero conocer le pregunto al neonatólogo y me dice es preferible que no y mi mamá sin poder conocer a su nieta…
-Y una no insiste…
Mi mamá no pudo hacer el duelo de su nieta lo lleva de otra forma, pero para que conozca a los hermanos qué quizás fue falta de información quizás yo en ese momento tendría que haber sido más es decir no importa como la vea, pero que la vea, pero por el diario del lunes no puede igual. Tenemos el caso de una mamá que lee mucho y siempre insiste con esto de que yo ya las conocía antes de que me pase entonces un montón de cosas yo cuando me pasó pude acordarme de todas las cosas que ustedes y es importante esto para las mujeres que están escuchando, por ejemplo, que transitaron eso o que lamentablemente no lo puedan llegar a transitar. Y en el plazo de que así sea, ya el recorrido de ustedes y empezás a prestarte atención a vos misma.
-Porque la clave está en lo que sentís, viste que te quedas con la sensación de no, pero yo qué sé… ¿cómo? el médico te dice, no, ya está, mirá, mejor no lo vean, o mejor no la foto, o mejor nada, y vos, debe tener razón, pero hay algo que te está haciendo ruido adentro. A escuchamos a nosotras…
Si, nos han llamado de hospitales, hemos ido a charlas cuando nos invitan. Y una vez fuimos a la semana del parto respetado y a los días nos llama una partera que había fallecido un bebé en ese hospital y hemos podido acompañar a esa mamá. Los médicos fueron preparados para recibir vida, pero en estas circunstancias no saben que hacer. La pudimos acompañar con otras mamás, recién al otro día pudo conocer a su bebe, con los abuelos, hacer una foto. Esa mamá se fue contra sensación…
-¿Cómo se va haciendo esa red de ayuda entre ustedes…?
Pudimos estar, y eso para nosotros es un montón. Si bien, incluso cuando llega una familia nueva, decir ¡Uy… ¡Qué cagada! Por ahí llega una familia nueva, pero a la vez te pones contenta en el sentido de, bueno, podemos abrazar a otra familia, podemos contener a esa familia. Creo que es un poco la labor nuestra. Lo loco es eso, que nosotros no nos queremos dioses ni nada, o sea, no tenemos el título, pero creo que nuestra propia experiencia nos dio ese poder de… Porque muchas veces decimos, nos pasa por ahí cuando vamos que nos dicen ´Gracias chicas por venir´ y nosotros nos miramos y pensamos pero ¿qué dijimos? Solo conté mi experiencia. Y quizás lo minimizamos, y es un montón.
-Es un montón…
Cuando lo mirás del otro lado decís, wow, gracias por esto, bueno estos espacios de poder visibilizar nosotros tenemos un día, que es el 15 de octubre: el día de la visibilización sobre la muerte de gestación en el perinatal. Pero es un día. Tratamos de gritar a los cuatro vientos. Este año hicimos una radio abierta en Plaza Malvinas. Y se acercó un montón de gente. Se acercaron estudiantes de obstetricia. Eso es fundamental. No hay en la formación nadie que te hable del duelo. incluso ellas nos contaban como diciendo que le indican que no tengan empatía o que no se acerquen emocionalmente a los pacientes y no sé qué. Claro. Sí. Y bueno, nada, esas cosas te atraviesan. Hay mucho de eso.
-Vos comenzaste la charla diciendo el tema tabú. No se habla, sea la circunstancia que sea, no se habla del proceso de la mujer después. No. ¿Qué le pasa a la mujer cuando ese bebé ya no está? ¿Y cuándo se murió adentro de la panza? ¿O cuando nació y se murió?
No se habla. No, no se habla. Sea la circunstancia que sea. Y el tema de la información es fundamental. Las opciones. Porque si no, nos queda esto acá. Y esa angustia. Y nos queda para siempre. Es imposible de sanar. Lo digo como mamá, digamos. Sí, sí, sí. Porque lo sentí y siento, siento. Y la información es todo, además.
-Quiero agradecerles que hayan venido acá. me queda de Porotín. No hablamos mucho, vos decime lo que quieras de Porotín..
(Cecilia Padilla) Es amado tanto como Felicitas. Yo ahora tengo tres hijos porque tengo a Felicitas, a Porotín y a Lina que la dejé con la abuela ahora que tiene dos meses. Dejar a Lina un ratito para darle el lugar y también la identidad y la importancia a mis otros dos bebés, yo estoy teniéndolos ahí bien presentes y bien cerquita y fue cortito, muy cortito el tiempo que estuvo con nosotros, conmigo más que nada, porque yo fui quien lo sentí y el papá más que nada pero fue amado, deseado.
-Y estuvo ahí… ¿hay alguna idea que quieren dejar? ¿Algún mensaje puntual para cualquier mujer, hombre, familia que esté escuchando ahora esta charla?
Bueno, me queda un poco con lo de porotito, lo traemos acá. Que nosotros abrazamos a que no medimos el dolor por el tiempo en el que estuvieron nuestros hijos. No importa si estuvo siete semanas, si estuvo diez semanas, veinte, treinta, si nació, si estuvo en la NEA. El dolor es el mismo. O sea que podemos abrazar a cualquier mamá que haya pasado un embarazo, porque el dolor es el mismo y no lo medimos por el tiempo en el que se quedaron con nosotros. Y abrazamos a las familias en general, son más las mamás quienes se acercan, pero el dolor también es del papá. Se formó un grupo de padres también, porque también sentimos que hay otra necesidad el papá también queda un poco como por atrás porque bueno, la sociedad de decir, bueno, seguí por tu mujer, bueno, vos tenés que ser fuerte por ella, es el que hace los trámites en la funeraria, es el que hace los trámites en el hospital, es el que a los dos días sale a trabajar, y ese duelo también es mucho más invisibilizado.
-Vamos a recordar las redes sociales para que aquellos que quieran contactarlas puedan hacerlo.
Sí. En Instagram estamos como Latiendo Distinto y en Facebook igual.
–Chicas, muchas gracias por esta charla.
Gracias a Infocielo por el espacio y por visibilizar.
