La presidenta de la Fundación de la Hemofilia, María Belén Robert, advirtió en diálogo con La Cielo 103.5 que el brutal recorte de subsidios dispuesto por el Gobierno Nacional deja a la entidad “al borde del cierre” y con una deuda imposible de afrontar. La situación pone en riesgo la atención médica de más de 3.500 personas con hemofilia en todo el país.
“Este gobierno no tiene política de subsidios. Nos dijeron que lo que nos dieron es lo único y no habrá más. Así no podemos sostenernos”, aseguró Robert, al explicar cómo el ajuste estatal amenaza la continuidad de una institución que lleva más de 80 años de trabajo en Argentina.
Sin subsidio, la Fundación de la Hemofilia podría cerrar sus puertas
Desde hace más de dos décadas, la Fundación de la Hemofilia recibe un subsidio anual que financia su funcionamiento y garantiza la atención especializada a pacientes de todo el país. Sin embargo, en los últimos meses, los pagos comenzaron a demorarse y este año directamente se recortaron.
“Cobramos con mucha demora y menos del 10% de lo que habíamos solicitado. Y lo que es peor, nos dijeron que no van a darnos nada más”, remarcó Robert en declaraciones exclusivas a La Cielo. La consecuencia directa de esta decisión es el desfinanciamiento total de la entidad, que ya acumula deudas y enfrenta la posibilidad concreta de cerrar.
La Fundación no solo tiene su sede central en la Ciudad de Buenos Aires, sino que sostiene una red de más de 30 centros de referencia en distintas provincias, donde se brinda atención interdisciplinaria a las personas con hemofilia, un trastorno de la coagulación que puede poner en riesgo la vida si no se diagnostica y trata correctamente.
“Esto no es un comercio que cierra y listo. Si bajamos la persiana, hay personas que se quedan sin su atención y en riesgo de vida”, alertó Robert.
El drama de la hemofilia y la urgencia de la atención especializada
La hemofilia es un trastorno genético asociado al cromosoma X que impide que la sangre coagule de forma adecuada. Esto provoca hemorragias internas o externas que, si no se controlan a tiempo, pueden generar lesiones graves, daños irreversibles o incluso la muerte.
Por eso, la atención médica debe ser específica y brindada por profesionales capacitados. “No podemos ir a cualquier odontólogo o traumatólogo. Una extracción dental mal hecha puede costarnos la vida”, explicó la presidenta de la Fundación, quien también es paciente y madre de un hijo con hemofilia.
La Fundación, reconocida a nivel mundial por su labor, también colabora en la distribución de medicamentos humanitarios que llegan al país a través de la Federación Mundial de Hemofilia, destinados a personas sin cobertura médica o en situación de emergencia.
Frente al desfinanciamiento, la entidad lanzó campañas de donaciones y evalúa alternativas para seguir funcionando. Sin embargo, la situación es crítica. “Estamos endeudados, los profesionales siguen trabajando sin cobrar y buscamos soluciones, pero solos no podemos”, concluyó Robert.
