Luego de semanas de difusión y concientización en las redes y la vía pública, el medicamento que Manu necesita para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME) llegó a la Nueva Clínica del Niño de La Plata y el bebé recibió ayer su primera dosis de Spinraza.
“Llegó el día más esperado, ese día que añorábamos desde aquel 18 de agosto, en que nos enteramos el terrible diagnóstico que nos cambió la vida para siempre”, publicaron sus papás en el Facebook que usan para actualizar el caso.
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“A partir de hoy –por ayer–, los 27 de septiembre festejaremos el segundo cumpleaños de Manu, hoy volvió a nacer ”, sostuvieron y agregaron: “Aquello que deseábamos y veíamos tan lejano, hoy se hizo realidad a pesar de las innumerables trabas que hay hoy en día en el sistema de salud de nuestro país”.
La familia se mostró “muy emocionada” y aseguró que Manu “está muy bien gracias a toda la fuerza que le vienen mandando”.
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El medicamento fue provisto por la obra social AME para los primeros 60 días, pero los trámites deberán renovarse pasado ese lapso. “En cuatro meses vamos a tener que pasar por esta burocracia de nuevo para las siguientes dosis”, advirtió a principio de semana el padre del bebé.
En las redes, la familia también insistió sobre la importancia de incorporar la droga al Programa Médico Obligatorio. “No bajamos los brazos en que ANMAT lo apruebe, porque Manu no es el único con AME y muchas familias tienen que luchar contra esta burocracia innecesaria”, sostuvieron.
La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, desde 2016 la Spinraza se posicionó como el único tratamiento que aumenta las probabilidades de supervivencia.
Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado. Actualmente se alimenta por sonda y tiene muy pocos movimientos de brazos y piernas. Sin cobertura, las inyecciones que necesita cada quince días tienen un costo de 125 mil dólares.
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