Este jueves, organizaciones de personas con discapacidad, familiares y profesionales de todo el país protagonizan una Jornada Federal para exigir el tratamiento urgente de la Ley de Emergencia en Discapacidad. La iniciativa ingresó al Congreso y podría debatirse el próximo miércoles 4 de junio. El reclamo tiene un trasfondo tan concreto como desgarrador: la falta de pago a prestadores, la paralización de servicios esenciales y un sistema de salud que excluye.
“El sistema es muy cruel para las personas con discapacidad. Se desechan y por eso nos tratan de minorías. Pero esas minorías también votan y a la hora de votar están”, dice Marlene Spesso, mamá de Ian Moche, un nene con autismo, en diálogo con LA CIELO.
Marlene se convirtió en una de las voces más claras y potentes del movimiento. Su relato no es una excepción: es el reflejo de miles de familias que viven cada día el abandono estatal. Ante la inminencia del tratamiento parlamentario de la emergencia, su testimonio volvió a estar en el centro de la escena, ya que resonó fuertemente lo que ocurrió cuando se reunió con el director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Diego Spagnuolo, cuya postura representa la mirada del Gobierno Nacional.
“Prácticamente nos dijo que las personas con discapacidad le generaban un gasto al gobierno. Que el Estado no tenía responsabilidad si tu hijo nacía con una discapacidad”, recuerda.
Ese encuentro ocurrió en marzo del año pasado, pero volvió a ocupar la agenda mediática. “Cuando yo le dije que las personas con discapacidad no podían perder sus derechos quitándole las pensiones, él se recorporó en su silla y me dijo: ‘¿Qué derechos?’”.
Marlene no sólo habla de Ian, su hijo, sino de una comunidad entera. “No tenemos niñeras. Los cuidadores externos no vienen a cuidar: vienen a ayudar a mejorar la calidad de vida. Siguen las terapias en casa o los acompañan a la escuela, donde muchas veces el ambiente es hostil. Nosotras no trabajamos porque cuidamos a nuestros hijos. Y si no hay acompañantes, muchas veces tampoco hay escuela”.
La burocracia, las demoras en los pagos y los valores congelados hacen que cada vez más profesionales dejen de atender. “Los prestadores ya no pueden más. Cobran a 90 días. El sistema se cae a pedazos. Salud también se volvió un comercio”, denuncia.
Y recuerda algo que vivió en carne propia: “Cuando me dieron el diagnóstico de Ian, lo llevaba a la fonoaudióloga. Me pasaba 8 horas para firmar, aunque en realidad iba a 2. Porque si no, no cobraban. Así se sostenía todo. Pero en algún momento iba a explotar”.
En ese contexto, Marlene relató: “Una mamá el otro día me dijo algo que no me lo voy a olvidar nunca: ‘Yo quiero maternar y no quiero gestionar para que mi hijo todos los días cambien de acompañante terapéutico, porque eso también es cruel’. Que todos los días el acompañante ni siquiera te avise que no va a ir a la escuela porque consiguió otro trabajo mejor y a tu hijo lo deje desamparado en la puerta del colegio esperando. Eso es crueldad también”. Gracias, Marlene.”.
También apunta al discurso social, que muchas veces legitima el ajuste: “Hace muchos años que a las personas con discapacidad siempre se las señala como planteo de duda. ¿Será o no será discapacitado? ¿Estará mintiendo para cobrar una pensión?”
Y en ese contexto remarca: “La pensión es de 200.000 pesos, no llega a 180.000. ¿Quién va a fingir una discapacidad para cobrar 180.000 pesos? A mi hijo le encantaría trabajar, quiere ser periodista y quiere estudiar. Entonces, no confundamos. El 90% de las personas neurodivergentes, TDA, autistas, son profesionales que hoy están desocupados”.
La urgencia tiene fecha para tratarse en el Congreso
La próxima semana el Congreso podría tratar el proyecto de ley que declare la Emergencia en Discapacidad que ya cuenta con dictámenes de mayoría de tres comisiones legislativas. Por eso este jueves se activaron movilizaciones en todo el país. Familias, organizaciones y profesionales autoconvocados piden medidas concretas para garantizar el acceso a la salud, al transporte y a la educación.
“El sistema de salud está colapsado y eso vulnera derechos. Un chico que necesita trasladarse a un centro de día no puede hacerlo porque no hay transporte, y no porque no haya empresas, sino porque no cobran. Los acompañantes terapéuticos no pueden seguir acompañando a nuestros hijos porque no resisten económicamente: hace 60, 90 o 120 días que no cobran. Y eso también deja a los chicos sin escuela”, advierte Marlene.
Para ella, el reclamo va más allá del Estado de turno. “Esto no pasa desde el gobierno de Milei. Viene desde hace años. En todos los debates presidenciales, la discapacidad nunca está. No es parte de ningún proyecto. Y cuando no te ven, es muy difícil que te cuiden”.
Pero también recuerda que las personas con discapacidad no son una excepción en el sistema: son parte de él. “Entonces, es muy cruel el sistema para las personas con discapacidad. Se desechan y por eso nos tratan de minorías. Pero esas minorías también votan y a la hora de votar están. Entonces, me parece que además son sujetos de derecho y eso es lo más importante de todo esto”.
