Este jueves 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que, de acuerdo a la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria, se trata de una de las enfermedades genéticas potencialmente letal más frecuente. Por qué se celebra este día y cuál es su importancia.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce la degeneración del sistema digestivo y del respiratorio. En el año 2013, la Organización Mundial de la Salud declaró al 8 de septiembre como el Día Mundial de la Fibrosis Quística debido que un día como este, pero de 1989 un grupo de científicos, coordinados por el genetista Lap-Chee Tsui, descubrieron el gen que ocasiona la enfermedad.
TE PUEDE INTERESAR
De este modo, el objetivo de este día es dar a conocer la enfermedad y cuál es la situación de las personas que la padecen. Según la Sociedad Argentina de Pediatría, resulta esencial confirmar el diagnóstico de la fibrosis quística en el momento oportuno para, de este modo, evitar pruebas innecesarias, proveer el tratamiento adecuado y asegurar el acceso a los servicios especializados.
¿Cómo se presenta la enfermedad?
El diagnóstico de la fibrosis quística se basa en criterios clínicos y estudios de laboratorio. En general, se sospecha de la enfermedad cuando la persona presenta una enfermedad sinusopulmonar crónica, anormalidades gastrointestinales o nutricionales, síndrome de pérdida de sal y/o azoospermia. También puede darse cuando se tiene un hermano o hermana con fibrosis quística, o por una pesquisa neonatal positiva.
En los más pequeños es habitual la tos seca y en los exámenes físicos se percibe un aumento leve del diámetro antero-posterior del tórax, disminución de la expansión toráxica, persistencia de retracción intercostal y obstrucción bronquial. En cuanto a los niños más grandes también presentan obstrucción bronquial, tos y/o hasta secreciones que varían de mucosas a purulentas.
Quienes padecen la enfermedad deben asegurarse la atención médica para los cuidados primarios de la salud, y tener comunicación frecuente con el centro de fibrosis quística. El tratamiento previene o controla la progresión de la enfermedad para evitar o disminuir el daño pulmonar irreversible.
Para ello, la Sociedad Argentina de Pediatría recomienda: cumplir con los controles periódicos, lograr el reconocimiento y el tratamiento precoz de los síntomas, mantener una nutrición adecuada, establecer hábitos de salud, como hacer deporte, actividades sociales, escolaridad, control ambiental. Además, recomiendan obtener adecuada accesibilidad y adherencia al tratamiento.
¿Cómo prevenir la fibrosis quística?
- A través de las inmunizaciones, es decir administrando las vacunas del Calendario Nacional.
- Evitar la infección cruzada en salas de espera y hospitales.
- Y evitar las visitas innecesarias a centros de fibrosis quística. Utilizando el barbijo durante las visitas a los centros.
- Evitar la asistencia a las guarderías en los primeros años de vida.
- Control ambiental: evitar, por ejemplo, la exposición al humo del cigarrillo.
- Educación del paciente y su familia.
TE PUEDE INTERESAR
