La desprotección en el sistema de salud tras la pérdida de un empleo puede transformarse de inmediato en una carrera contra el tiempo para mantener la vida. Esa es la cruda realidad que afronta por estos días Laura Márquez, una vecina de la localidad platense de Joaquin Gorina que padece un complejo cuadro de patologías autoinmunes y que repentinamente se vio despojada de las prestaciones médicas esenciales que le garantizaban su tratamiento habitual.
La compleja situación de la paciente tomó estado público a partir del desgarrador e impactante testimonio de su hermana, Karina Márquez, quien decidió asumir de manera activa y frontal la representación legal y la gestión diaria del delicado caso. Laura padece un abanico de patologías sumamente graves y degenerativas, entre las que se encuentran el lupus, la vasculitis y la fibromialgia, sumadas a complicaciones pulmonares severas que comprometen a diario su salud.
Hasta hace apenas un mes y medio, la paciente recibía atención integral en el prestigioso Hospital Italiano de La Plata y contaba con el respaldo médico de la obra social IOMA, incluyendo una internación domiciliaria con cuidadoras. No obstante, al finalizar abruptamente su vinculación como auxiliar suplente en una escuela de la zona, el acceso a las prestaciones se interrumpió de manera drástica, dejándola en una vulnerabilidad extrema en pleno proceso de quimioterapia.
Un laberinto burocrático y una medicación inaccesible
El mayor obstáculo económico al que se enfrenta la familia Márquez es el acceso al medicamento Bosetal, una droga fundamental e indispensable para regular y controlar la funcionalidad de la presión pulmonar de Laura. El desorbitante valor comercial de este insumo farmacológico asciende a los 8 millones de pesos mensuales, una cifra equivalente a unos 5 mil dólares que resulta absolutamente inalcanzable para cualquier economía familiar trabajadora en el contexto socioeconómico actual.
Sobre la inviabilidad de hacer frente a semejante desembolso económico de manera particular, Karina Márquez fue contundente: “Es una medicación que vale 8 millones, o sea, más o menos 5 mil dólares, que es imposible, es una incoherencia para cualquier familia“. La hermana aclaró además que la interrupción del fármaco traería consecuencias irreversibles para el organismo de la vecina de Gorina.
Para evitar que el estado de salud de Laura empeore gravemente, la familia debió recurrir de manera urgente a la vía judicial e iniciar gestiones ante los organismos públicos oficiales, buscando regularizar el suministro antes de que ocurra una fatalidad. “Metimos un recurso de amparo a IOMA porque fue como de pronto. Ahí estamos a la espera de una resolución porque IOMA no lo selló, entonces estamos esperando que se resuelva esa situación“, detalló Karina respecto a las trabas institucionales que sufren.
Redes de solidaridad comunitaria ante la urgencia médica
Frente a la inacción inicial de las entidades estatales y de la obra social, la respuesta humanitaria de la comunidad de la región de La Plata no tardó en hacerse sentir de manera activa. Una cadena solidaria integrada por profesionales de la salud, docentes y vecinos logró articular una compleja red logística que culminó con la donación anónima e invaluable de una caja con 30 pastillas de Bosetal, garantizando así un mes de tratamiento.
La travesía para conseguir dicho insumo requirió del compromiso incondicional de diversos actores intervinientes en la salud pública. Un médico de la localidad de Ensenada se contactó primeramente con una docente platense, quien a su vez articuló el enlace con una enfermera de la región. Ésta viajó hasta la localidad bonaerense de Adrogué para retirar el fármaco y entregárselo finalmente a la familia Márquez en Burzaco, cubriendo la emergencia inmediata.
Refiriéndose al rol clave que jugó la empatía de los ciudadanos comunes para salvar provisionalmente la vida de su hermana, Karina relató aliviada: “Conseguimos una donación de 30 pastillas, que es el Bosetal. Hay puentes como muy de la solidaridad de la gente, pero necesito algo más definitivo. Hasta ayer, que tuvimos las pastillas en la mano, la urgencia era otra“. A su vez, remarcó que su familia siempre ha practicado la donación cruzada de remedios cuando dispusieron de excedentes.
Un cuadro clínico sumamente frágil y dependiente
La importancia vital del Bosetal radica específicamente en la función protectora que ejerce sobre los órganos vitales golpeados por las enfermedades autoinmunes. El lupus y la vasculitis atacan y deterioran las fibras vasculares, por lo que este remedio actúa directamente disminuyendo la elevada presión en los pulmones de la paciente y evitando filtraciones de fluidos sumamente peligrosas para su delicado sistema respiratorio.
Sumado al severo daño pulmonar, la inactividad física prolongada y el reposo obligatorio que exige su patología provocaron que Laura presente una notable atrofia muscular. Aunque ocasionalmente logra desplazarse distancias muy reducidas mediante la ayuda biomecánica de un andador, requiere de asistencia constante e internación domiciliaria continua, viéndose totalmente imposibilitada de abordar cualquier tipo de transporte público convencional para acudir a sus controles sanitarios.
Detallando el delicado estado físico en el que se encuentra su familiar en la vivienda de Gorina, Karina sostuvo: “Su salud depende de esa medicación. Lo que hace es que tenga menos presión en el pulmón y no la filtre. Como hace tanto tiempo que generalmente está en reposo, tiene los músculos inactivos de alguna forma“. Esta condición física demuestra que Laura no puede reinsertarse al mercado laboral para financiar por su cuenta los costosos insumos.
Gestiones administrativas ante los organismos de salud
Con las 30 pastillas conseguidas gracias a la red de contención comunitaria, la familia ganó un margen temporal de un mes para profundizar los reclamos legales. Paralelamente al recurso de amparo contra el IOMA, Karina Márquez ha comenzado la tramitación inicial del Certificado Único de Discapacidad (CUD) e iniciado gestiones ante la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación y el Ministerio de Salud provincial.
Los laboratorios productores del fármaco suelen ofrecer un programa especial de acompañamiento al paciente, pero exigen de forma obligatoria la presentación formal de la negativa de cobertura por parte de la obra social provincial. Este requisito burocrático mantiene trabado el acceso directo a la asistencia farmacéutica nacional, exigiendo tiempo con el que la paciente con enfermedad autoinmune no cuenta en su vida cotidiana.
Remarcando la absoluta necesidad de alcanzar un compromiso estatal permanente que reemplace la ayuda solidaria transitoria, Karina concluyó: “Ahora estoy con ministerios, amigas que me están dando una mano y los medios de comunicación. Habíamos pensado en rifas, pero era tan cara la medicación que era una incoherencia. Hicimos una historia en redes y conseguimos esto que nos da un respiro hasta que alguien nos dé una respuesta concreta“. La comunidad de Gorina espera ahora una pronta solución oficial para Laura.
