Sol es una niña de 6 años que tiene una enfermedad considerada como “rara” llamada acondroplasia y se volvió viral al realizar un video donde cuenta su historia y pide ayuda para comprar un medicamento urgente. Conocé de qué se trata su discapacidad y cómo colaborar.
A través de la cuenta de Instagram de @change_ar, Sol compartió un video en el que cuenta su historia: “Hola soy Sol, vivo en Río Gallegos. Tengo acondroplasia, tengo una hermana que es muy buena que se llama Cata y dos papás que una es mi mamá que se llama Victoria y mi papá se llama Dano. Nosotros vivimos en Santa Cruz”, expresa al comenzar.
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Además explica que “Los jueces están haciendo una pelea por un remedio que hace crecer a los que tienen acondroplasia, entonces estamos peleando contra los jueces. Hay jueces que nos dijeron que si pero otros que no, que son más locos. Así que ¿nos pueden ayudar porfa?”.
Una niña con discapacidad cuenta su historia y lucha por conseguir un medicamento urgente.
Lo cierto es que en la petición que se encuentra en el sitio oficial de Change, sus padres explican que la niña tiene una “enfermedad rara” que afecta a 1 de cada 25 mil personas y es la causa más común de enanismo.
Al respecto expresaron: “Nuestra hija tiene cabeza grande, tórax estrecho, brazos y piernas cortas y baja estatura extrema lo que genera múltiples limitaciones en actividades cotidianas y problemas psicosociales y de salud graves” y agregaron que “es una nena feliz, pero quiere crecer y poder hacer las mismas cosas que sus amigos”.
¿Cuál es el medicamento que necesita Sol y cómo ayudar?
A través del comunicado, Victoria y Daniel cuentan que “cada día que pasa sin que reciba este medicamento es un día perdido porque el tratamiento tiene efectos mientras la persona está en crecimiento”, y en la actualidad la “Justicia Provincial está negándole a Solcito su derecho a la salud y a tener una mejor calidad de vida”.
Por este motivo, la niña debe acceder a un medicamento que le permitirá crecer y sentirse mejor, además de “la eliminación de padecer dolores corporales o malformaciones óseas y la posibilidad de disminuir riesgos neurológicos como la compresión medular, previniendo posibles cirugías futuras”.
La medicación se llama Voxzogo y su principio activo Vosoritida, que “ya se comercializa en muchos países del mundo y ha sido autorizada por la ANMAT para su uso en Argentina”, sostienen. Para ayudar a Sol, su familia necesita una firma en esta petición.
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