En el marco del Día Mundial de la Hemofilia este 17 de abril, la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) anunció cuál será el lema de la campaña de este año para democratizar la prevención en todo el mundo: “acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.
De esta manera y en continuación con la campaña del año pasado, la búsqueda es “abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC)”. Además, el FMH explicó: “Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.”
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A través de una propuesta propagandística, la organización que vela por la salud de los pacientes que sufren la enfermedad promovió diferentes acciones para todo aquel afectado, para el que que participe en algún organismo nacional miembro o profesionales de salud. De esta manera, la difusión que propone el organismo se centra en:
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- Participar en redes sociales.
- Organizar un evento, foro o reunión, invitando a “funcionarios electos para que conozcan de primera mano el trabajo que usted(es) realiza(n) y para que se reúnan con la comunidad.”
- Participar de la campaña “¡Iluminarse de rojo!” que consiste en que edificaciones y monumentos de todo el mundo se iluminen de ese color haciendo alusión a la tonalidad de la sangre.
- Compartiendo la historia personal en relación a la enfermedad.
- Utilizar los medios de propaganda y difusión que ofrece la página oficial de la Federación Mundial de la Hemofilia.
¿Qué es la hemofilia y cómo enfrentarla?
La hemofilia es una enfermedad, en su mayoría, hereditaria, que consiste en un problema hemorrágico que sufren personas con un trastorno en su sistema de coagulación. Esta falla puede provocar tanto sangrados espontáneos como derrames ante una lesión u operación.
Esta particular enfermedad es hereditaria y es un trastorno ligado al cromosoma X, que es el gen transmitido de padres a hijos. No obstante, se ha descubierto que las mujeres además de poseer la enfermedad, también pueden presentar síntomas.
Sin embargo, hay algo que se denomina hemofilia adquirida: “a veces, la hemofilia puede ocurrir cuando no hay antecedentes familiares conocidos, como mutaciones espontáneas en los propios genes de la persona. En estos casos, es causado por un cambio en los propios genes de la persona”, explica la página oficial del FMH.
¿Cómo enfrentarla?
Según el FMH se estima que “800.000 personas en todo el mundo viven con hemofilia y muchas no reciben el tratamiento adecuado”. En este sentido, también explica los diferentes tratamientos en la actualidad:
- La aplicación de las infusiones intravenosas de los concentrados de factor de coagulación estándar y de vida media prolongada.
- Los agentes de derivación, que poseen concentrados de diferentes componentes pero que según el FMH no se consiguen en todos los países.
- La terapia de reemplazo sin factor, que según la Federación de la enfermedad presentan opciones de tratamiento innovadoras para la hemofilia.
- Diferentes fármacos como el ácido tranexámico o el plasma fresco congelado.
No obstante, con el lema de difusión y colaboración de toda la población, la Federación Mundial de la Hemofilia propone el llamado a la acción de la comunidad para democratizar la información y dar a conocer las diferentes medidas de prevención.
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