Ayelén Pacheco tiene 34 años, permanece internada en Mar del Plata a causa de complicaciones con su fibrosis quística y denuncia que la obra social de Choferes de Camiones no le entrega su medicación.
“Hicimos un pedido hace ya casi dos meses”, aseguró en un video que publicó en las redes sociales acerca del trikafta, un fármaco importado y muy costoso que mejora notablemente el estado de salud de personas con esta patología.
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“Dicen que no tienen plata y no lo compran”, agregó la paciente, quien se encuentra en lista de espera para recibir un trasplante de pulmón. Además, aseguró estar “cada vez peor” y le pidió a la prepaga del sindicato de Hugo Moyano que le brinde el fármaco que necesita para vivir.
“Los antibióticos ya no me hacen efecto”, explicó durante la filmación. “Me agarró un neumotórax, estoy internada con una cánula porque no podía respirar”, contó, y dijo que “todo esto podía evitarse”.
Ayelén tiene fibrosis quística y está internada en Mar del Plata
El caso de Lucas Dopazo
Una situación similar protagonizó días atrás Lucas Dopazo. También de 34 años, con fibrosis quística y a la espera de un trasplante, el joven aguardó más de dos meses que IOMA y el proveedor Stone Fly Salud le entregaran su trikafta.
“Estoy muy feliz. Gracias a todos ustedes, porque si no esto no habría sido posible. Gracias por ayudarme a compartir. Esperemos no tener que seguir haciendo reclamos públicos para que los pacientes con fibrosis quística tengamos el tratamiento que necesitamos y no tener que suspenderlo”, dijo el docente de música, quien también se había volcado a las redes sociales en busca de ayuda.
Al conocer la historia de Ayelén, Lucas difundió su caso. “Siguen vulnerando los derechos de las personas con fibrosis quística”, escribió en su cuenta de Instagram junto al video de la joven. “Los pulmones no esperan”, agregó.
Fibrosis quística y trikafta
Según explican desde el Centro Provincial de Fibrosis Quística, esta patología es la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente en la población y se caracteriza por la disfunción de las glándulas de secreción exocrina, causada por mutaciones en el gen que codifica a la proteína denominada Reguladora de Conductancia de Transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR).
El producto que necesita Lucas es conocido como Trikafta. Se trata de una “terapia de combinación triple” que consiste en tres moduladores (tezacaftor, ivacaftor y elexacaftor), cuya aprobación en octubre de 2019 fue recibida con expectativas por organizaciones de salud de distintas partes del mundo.
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