Al enterarse de que su hijo de tan sólo un mes padecía Atrofia Muscular Espina (AME), una familia platense inició una campaña para pedir que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) apruebe la aplicación de Spinraza, el único tratamiento efectivo contra la enfermedad que afecta a uno de cada 6 mil bebés.
Los padres del pequeño conocieron su crítico estado de salud el jueves pasado. Actualmente, el chico se encuentra internado en el Hospital de Niños Sor María Ludovica y necesita de una inyección cada quince días que tiene un costo de 125 mil dólares.
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De ser aprobado por el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Servicios de Salud y el ANMAT, el medicamento podría incluirse en el Programa Médico Obligatorio y ser cubierto por las obras sociales. Para esto, hay una petición colectiva en Change Org realizada por Familias AME Argentina, fundación que brinda contención a personas que conviven con chicos que sufren esta patología.
“En Argentina ya perdimos suficientes vidas que no pudieron esperar tiempos legales y burocráticos. Mientras cada parte involucrada no asuma su responsabilidad, la AME seguirá ganando y eso no podemos permitirlo. Basta de muertes evitables”, remarcan en el petitorio.
La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, desde 2016 la Spinraza se posicionó como el único tratamiento que aumenta las probabilidades de supervivencia.
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