La reconocida patóloga Marta Cohen recuerda con nitidez el nacimiento de su hijo Emiliano. Para ella, en aquel marzo, la felicidad de ser madre eclipsaba cualquier mirada clínica. “Nace mi hijo, yo feliz que era varón; nunca pensé que iba a tener algo, jamás se me cruzó por la cabeza”, relata Cohen, subrayando una verdad universal de la maternidad: “Cuando uno es mamá, no ves a tu hijo con los ojos de médico, lo ves con los ojos de mamá”.
Sin embargo, sus padres, ambos pediatras, notaron rápidamente lo que ella no podía ver. Emiliano pesaba apenas dos kilos y era hipotónico. Tras un episodio de 35 convulsiones en un solo día, comenzó un largo camino hacia la verdad. De regreso en Argentina, la neuróloga Dra. Trobo le dio el diagnóstico “sin anestesia”: Síndrome de Wolf-Hirschhorn,. “Le falta un pedacito en un cromosoma número cuatro… mi hijo es prácticamente ciego, tiene 35 años y pesa 42 kg… su edad madurativa pueden ser unos 5 meses”, explica Cohen con una entereza que conmueve.
La discriminación en el ámbito profesional
A pesar de su formación, el sistema le dio la espalda. Durante once meses, Cohen intentó trabajar desde su casa haciendo traducciones mientras cuidaba a Emiliano a tiempo completo. “Fueron horribles porque mi vida era cuidar a Emiliano… trabajaba mucho y me bajaron el sueldo a la mitad”, recuerda. El mercado laboral no era más amable; en una entrevista para un curso de medicina legal, las preguntas no fueron sobre su capacidad, sino sobre su hijo: “¿Quién va a cuidar de tu hijo cuando vos estés haciendo el curso? Me discriminaban por eso absolutamente”.
Fue en ese periodo de oscuridad cuando tomó la decisión que cambiaría su destino. Comprendió que, si bien la vida de Emiliano estaba limitada por su condición, ella no debía anular la suya. “Decidí que iba a conseguir trabajo y que iba a pagar todo mi sueldo para personas que lo cuiden en mi casa, pero yo iba a trabajar e iba a tener una vida. Porque si yo dedicaba mi vida a cuidarlo las 24 horas, iban a ser dos vidas perdidas”.
Sin rencores, con resiliencia
Hoy, Marta Cohen es una líder internacional en su campo. Aquellos que alguna vez la cuestionaron hoy la invitan a dar charlas y la presentan con honores. Ella elige el silencio frente a la ironía del pasado: “Es importante no tener rencor porque eso del rencor te da… es un veneno y no te deja avanzar”.
Su relato cierra con una reflexión sobre la percepción de la discapacidad. Durante años, para ella Emiliano fue simplemente un niño con necesidades especiales, hasta que el entorno le impuso la etiqueta. “Yo nunca había internalizado que mi hijo era discapacitado… para mí era un niño distinto… pero es todo ese proceso que uno tiene que ir haciendo hasta que te cayó la ficha, como dicen”.
Actualmente, Emiliano sigue siendo el centro de un amor incondicional. “Él tiene el amor que le brindamos, le cantamos, lo arrullamos”, dice la doctora, demostrando que detrás de la eminencia científica, sigue latiendo con fuerza el corazón de aquella mamá que, hace 35 años, decidió salvar su propia vida para poder cuidar mejor la de su hijo.
