Es, sin dudas, una lucha desigual entre una familia y la burocracia de las prestadoras de salud. En esta oportunidad, el rostro de la urgencia es el de Ámbar Sanguinetti, una nena de apenas 7 años cuya vida depende estrictamente de una dieta que hoy se encuentra interrumpida. Su madre, Joana Moreno, decidió romper el silencio ante la falta de respuestas de su obra social, OSUTHGRA, que dejó de proveer los insumos básicos para su tratamiento en La Plata.
Ámbar convive con una afección genética denominada Fenilcetonuria (PKU). A diferencia de una simple alergia o intolerancia, se trata de una condición que le impide a su organismo procesar los alimentos convencionales.
Sin el tratamiento adecuado, el cuerpo de la niña no puede metabolizar ciertas sustancias, lo que genera un deterioro generalizado de su salud. Para evitar consecuencias irreversibles en su desarrollo cognitivo y físico, la menor requiere de una alimentación diseñada específicamente y una fórmula nutricional que le suministre los nutrientes esenciales que su cuerpo es incapaz de obtener por sí solo.
Una barrera económica de un millón de pesos
El drama de la familia se agrava al analizar los costos que implica mantener a Ámbar con salud. La madre explicó que la fórmula que la niña debe ingerir diariamente es “imposible de costear” de forma particular para cualquier familia trabajadora.
Para dar una dimensión de la crisis, su mamá Joana detalló que una sola lata de esta fórmula nutricional cuesta $1.000.000 y tiene una duración de apenas una semana.
“Es sumamente necesaria para su desarrollo“, remarcó, subrayando que no existe margen para el error o la demora en la entrega. Sin embargo, la realidad actual es crítica: hoy Ámbar está sin stock de esos alimentos y de la leche necesaria.
Esta falta de suministros más allá de ser un inconveniente administrativo, también representa un “grave riesgo” que compromete directamente el bienestar y la calidad de vida de la menor.
Aportes al día, pero sin cobertura
Lo que más indignación genera en el entorno de la nena es la contradicción del sistema. Según el testimonio de su madre, los aportes a la obra social se descuentan rigurosamente mes a mes de sus haberes. “Todos los meses tengo que luchar por lo mismo debido a la falta de responsabilidad“, lamentó Moreno, exponiendo que la irregularidad en la entrega de insumos es un conflicto recurrente.
Desde la perspectiva legal y médica, la familia insiste en que la entrega de estos productos es una obligación y no una “opción”. “Estos alimentos y esta leche no son un lujo, son parte de su tratamiento y de su vida”, enfatizó la mujer, exigiendo que se regularice de manera inmediata la cobertura que por ley le corresponde a su hija.
La situación de Ámbar en La Plata es un ejemplo más de la vulnerabilidad de los pacientes electrodependientes o con patologías crónicas frente a los tiempos de las obras sociales.
Mientras la burocracia se toma su tiempo, el reloj de la salud de Ámbar no se detiene. “La salud de mi hija no puede esperar”, concluyó Joana, a la espera de una resolución urgente que le permita a la niña recuperar la estabilidad nutricional que hoy le ha sido arrebatada.
