Por María Candela Aires
El debate en torno a las políticas de atención, el acompañamiento integral y las normativas sobre neurodivergencia cobra cada vez más fuerza en la región capital bonaerense. En un contexto económico complejo y de crecientes demandas en salud y educación, organizaciones de la sociedad civil y actores territoriales impulsan un espacio de encuentro, articulación e intercambio comunitario. La iniciativa busca poner en agenda la situación crítica que atraviesan las familias del colectivo de personas con discapacidad, visibilizando las necesidades cotidianas y planteando respuestas colectivas.
José “Pepe” Alfano, referente del Espacio Cultural La Carpintería, fundamenta la urgencia de convocar a la ciudadanía: “El 30 de septiembre tienen el encuentro en el club para tratar la ley de emergencia en discapacidad. Es en el Club Juvenil que queda en calle 19 y Cantilo, es un club de barrio, un club que ya cumplió 80 años, y que nos han dado la posibilidad esta de encontrarnos con la comunidad en un primer encuentro de emergencia en discapacidad, junto con la familia de Ian Moche”.
El trabajo territorial del espacio cultural promueve una mirada integral que conecta la creación artísticocultural con el compromiso social directo. “Yo soy referente de acá de un espacio cultural, que es el proyecto de La Carpintería, que fue declarado de interés municipal. Nosotros llevamos adelante actividades culturales, sociales, políticas, y también con el tema de salud. El tema de salud mental, el tema de discapacidades, así que bueno, nada, esta es una convocatoria abierta”, detalla el activista sobre el origen de la convocatoria.
Convocatoria amplia y rol de los actores sociales
La jornada propone sumar a diversos representantes institucionales, políticos e intersectoriales que caminan el territorio platense y sus localidades. Alfano subraya la trascendencia de articular esfuerzos entre los distintos actores de la comunidad para generar transformaciones concretas y sostenidas en la atención pública.
“Fui muy amplio a quienes invité. Hay unos cuantos concejales que se apuntaron para la actividad, que yo les agradezco mucho, porque el concejal, si bien y yo me incluyo, a veces no sabemos o estamos aprendiendo de todo lo que es el colectivo de discapacidad, somos actores sociales fundamentales que estamos con la gente día a día, caminando por los barrios, y tenemos el termómetro de lo que está ocurriendo en nuestra ciudad de La Plata”, sostiene
El fin ulterior del plenario busca articular demandas urgentes con proyectos institucionales de largo alcance. “El propósito del encuentro es empezar a pensar alguna política pública o estrategia para tratar la ley de emergencia. En principio nosotros lo que pretende Marlene Espeso, que es la mamá de Ian Moche, que va a charlar sobre cuál es la tarea que tenemos nosotros como comunidad organizada, como un espacio social, sobre cómo nos enfrentamos primero ante un Estado nacional ausente, y cómo nos preparables también ante un Estado presente”, remarca el dirigente.
La realidad en el sistema educativo y de salud
Uno de los ejes más sensibles analizados en el diagnóstico previo al encuentro se sitúa en la cotidianeidad escolar, donde docentes y directivos enfrentan serias dificultades por la falta de herramientas técnicas y de formación específica sobre neurodivergencia.
Al abordar el sistema educativo, Alfano analiza: “Esto repercute directamente en las escuelas donde las docentes no tienen una capacitación, no tienen una formación para llevar y abordar esta temática y contener a estos chicos que en las escuelas públicas cada vez hay más, y las maestras pobres están desbordadas. Tras que ganan poco, no existe la capacitación adecuada, por ejemplo, en lo que es en el autismo y en otras discapacidades o en la neurodivergencia”.
José “Pepe” Alfano, referente de Espacio Cultural La Carpintería
Esta carencia de contención genera situaciones desfavorables para las infancias, alejándolas de una plena inclusión. “Nos encontramos con chicos que los apartan o a veces los cambian de aula porque son indisciplinados, los tildan de loquitos, y son chicos que están padeciendo una enfermedad que ni siquiera se detectó el problema. A veces no están las condiciones también de salud de poder llegar a diagnosticar a estos chicos qué es lo que les está pasando, cuál es el diagnóstico temprano para tener las herramientas y poderlos ayudar”, denuncia Alfano.
Desafíos económicos y acompañamiento familiar
El impacto socioeconómico resulta determinante a la hora de sostener tratamientos, terapias de rehabilitación y acompañamientos profesionales pedagógicos en las aulas
Respecto a las complejidades materiales, Alfano señala: “Gente con discapacidades tiene el problema real, el problema de cómo llegar a fin de mes, cómo pagar las terapias, mucha gente dejó de pagarse sus acompañantes terapéuticos en las escuelas y entonces hay que abordar este problema con lo que hay en las escuelas, con esos gabinetes que a veces están un poquito más instruidos”.
La articulación en red se erige como la alternativa fundamental contra el aislamiento individualista y la falta de amparo. “Para la discapacidad no hay nada peor que la soledad. Yo creo que las discapacidades tienen que formar redes, acercarse a quienes nosotros nos unimos a estos colectivos de discapacidad, porque es de la única forma movilizándose, concientizando y siendo una comunidad más amigable, tener un poco más de apego, pensar en el otro”, insiste
Empatía comunitaria e inclusión afectiva
El compromiso personal de los referentes sociales suele nutrirse de vivencias directas, transformando la resiliencia individual en causas comunitarias y colectivas de transformación
Desde su experiencia de vida, Alfano comparte: “Yo también tengo una discapacidad, que no es grave, es motriz, me operaron de dos caderas, tengo la columna con un problema ahí que me está apretando la médula ósea. Y sin embargo me olvido de lo que yo tengo porque pienso en el otro, que está peor”.
Asimismo, remarca la crudeza con la que las familias vulnerables enfrentan el escenario socioeconómico general. “Es un laburo difícil, imagínate si yo teniendo las condiciones, teniendo recursos, gracias a Dios puedo comer todos los días y llegar a ir rascando como el resto de la sociedad a fin de mes, lo difícil que es para aquel que se quedó sin laburo”, reflexiona.
Búsqueda de articulación institucional amplia
Con el objetivo de garantizar una pluralidad de perspectivas y respaldos institucionales, las gestiones para el evento abarcaron estamentos gubernamentales, legislativos, eclesiásticos y de organizaciones no gubernamentales localizadas en la región.
“Yo traté de hacer una actividad, este primer encuentro que sea muy amplio, darle participación a toda la gente de bien que quiera acompañar y visibilizar esta actividad, y bueno, en ese colectivo me metí, y estoy orgulloso de estar acompañando a la familia Ian, que ellos me lo han pedido”, declara sobre la confluencia de voluntades en torno a la jornada.
Alfano lamenta, al mismo tiempo, los agravios que suelen sufrir los activistas expuestos en medios masivos: “Por su exposición mediática ha recibido palos, insultos, improperios. Pobrecito se ha aguantado cosas que una criatura no debería soportar, pero bueno, son también las consecuencias de visibilizar, de querer concientizar lo que es el autismo”.
Proyección comunitaria y labor cotidiana
La respuesta social al trabajo de visibilización evidencia la enorme demanda insatisfecha por parte de familias que requieren contención, turnos médicos y diagnósticos oportunos en efectores públicos.
“Hicimos una actividad en La Carpintería, un lugar de barrio, vinieron más de 60 personas en un día de semana. Después de esa actividad que hicimos con Ian, me ardía el teléfono llamándome abuelas que tienen un nietito con autismo: ‘¿Cuándo podré un turno en el hospital?’. Cosas que se nos van de las manos, porque yo soy un vecino más”, relata Alfano.
Finalmente, el referente reafirma la misión transformadora del trabajo social e invita a involucrarse activamente. “No quiero ser autorreferencial en lo que me pasa a mí como vecino, acá hay otras personas que están sufriendo y ahí es donde tenemos que ir, y ahí es donde tenemos que prestar atención. Y todo lo que yo tenga que hacer para patear puerta y que me reciban y que me ayuden y que colaboren con esta causa, ahí voy a estar yo”, concluye.
