Tras un fallo favorable de la Justicia, a la obra social Swiss Medical le queda poco más de un día para gestionar el tratamiento con Spinraza, la droga que necesita Manu para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME).
“No podemos estar más agradecidos con todos y con todo el movimiento que se ha generado por Manu. Creemos que en gran parte gracias a esto el recurso de amparo salió en menos de 24 horas”, publicaron los padres del bebé de poco menos de dos meses en la cuenta de Facebook de la campaña.
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“Es un paso enorme para todos; aunque esto aún no termina, el proceso de importación también es burocrático, y tenemos que seguir presionando para que Swiss Medical Group agilice los trámites y manu tenga lo mas rápido posible Spinraza”, agregaron.
Luego de una manifestación en la puerta de la prestadora de salud y un tuitazo que posicionó a la lucha de la familia como tendencia en la red social, el próximo sábado 8 de septiembre habrá una jornada de concientización en Plaza Malvinas entre las 12:00 y las 17:00.
“Para pasar una tarde en familia, con amigos, conociendo un poco de la enfermedad que padece Manu y otros tantos niños, también para jugar un rato y escuchar linda música. Entre todos, con el corazón y la predisposición de todos, vamos a poder. Por Manu, por todos”, expresaron.
El caso del pequeño movilizó a gran parte de la capital provincial y la campaña en las redes trascendió rápidamente la ciudad. Gracias a esto, una clínica lo aceptó como paciente, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó la droga y ahora resta la definición de la obra social.
La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente debilitando y atrofiando a los músculos del cuerpo. Si bien no tiene cura, desde 2016 la Spinraza se posicionó como el único tratamiento que aumenta las probabilidades de supervivencia.
Manu es el paciente más joven del país en ser diagnosticado. Actualmente se alimenta por sonda y tiene muy pocos movimientos de brazos y piernas. Sin la cobertura de la prepaga, las inyecciones que necesita cada quince días tienen un costo de 125 mil dólares.
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