La lucha de Bauti y su familia para juntar 2 millones de dólares que le permitan afrontar el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal que padece sufrió un duro traspié anoche, cuando delincuentes se robaron el dinero que habían recolectado hasta el momento.
Ocurrió en la localidad de Ringuelet, en La Plata, cuando tres hombres y una mujer ingresaron al domicilio y se llevaron 1.5 millones de pesos, además de los teléfonos celulares de la familia.
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Ocurrió anoche cerca de las 23. Según distintos testimonios, los ladrones aprovecharon la llegada de un delivery para introducirse al domicilio de manera violenta. Una vez adentro, reclamaron “la plata” y se llevaron el botín junto al esfuerzo para luchar contra la enfermedad de Bauti.
Hoy, el nene está internado y es tratado en el Hospital de Niños de La Plata, mientras sus papás buscan donaciones para comprar el costoso medicamento Zolgesma, considerada la droga más cara del mundo.
“Si bien no hay cura, Zolgensma es lo más cercano, sale alrededor de 2 millones de dólares, creemos que no es imposible si hacemos la cuenta de que somos 40 millones de argentinos, con que 2 millones nos ayuden con 200 pesos lo vamos a lograr, creemos que es posible”, dijo Gabriela Trofimovih, mamá del niño a Télam hace algunos meses, en ocasión de un festival en el que se recibieron donaciones.
Bauti todavía no cumplió un año. En sus primeros meses de vida, los padres notaron que le costaba mover una pierna y tras realizar consultas médicas recibieron un duro diagnóstico: tiene AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular que afecta a 1 de cada 300 mil recién nacidos en Argentina.
Qué es la AME
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
Los bebés con AME Tipo 1 se enfrentan a muchos retos físicos y con frecuencia su período de vida se ve reducido. Además de los problemas para sentarse, ponerse de pie o caminar, la debilidad muscular puede producir conflictos en la respiración, tos y dificultades para deglutir y alimentarse.
La causa raíz genética de la AME es el gen SMN1, que falta o no funciona correctamente. Cuando falta este gen principal o no funciona correctamente, el cuerpo no puede producir suficiente proteína de la neurona motora (SMN), que es necesaria para la supervivencia de las células de la neurona motora.
Todos nacen con una cierta cantidad de neuronas motoras, que son responsables de comunicarse con los músculos y “decirles” que funcionen correctamente. Sin suficiente proteína SMN, las células de las neuronas motoras se vuelven cada vez más débiles y, finalmente, dejan de funcionar y mueren. Como resultado, acciones como respirar, comer, hablar y hasta levantar la cabeza se vuelven difíciles o imposibles.
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