Por Albino Aguirre
A.A: Les proponemos meternos en un tema apasionante, que ha generado mucha preocupación y se ha instalado en el debate de la agenda pública en el último tiempo como consecuencia de lo que ocurrió en el Congreso de la Nación esta semana y avanzó para la aprobación de la ley de discapacidad. Y vamos a hablar puntualmente con familias que están trabajando la problemática de la discapacidad.
Saludamos a Débora Barani, que es de familia TEA La Plata, Berisso y Ensenada y de Fundación Autismo Infantil, hablamos y hacemos por el autismo. Para poder entender todo lo que se está discutiendo por estas horas en el Congreso de la Nación, pero después también para meternos puntualmente en la situación y en la problemática del. Débora, gracias por venir.
D.B: No, gracias a ustedes por invitarme.
A.A: Te propongo hablar un poco porque entiendo que estuviste en el Congreso de la Nación siguiendo el debate en la Cámara de Diputados sobre esta ley que se discutió esta semana y avanzó, aunque falta aún la aprobación definitiva del Senado. ¿De qué se trata puntualmente esta ley? ¿Qué viene a resolverles de los problemas que ustedes creen que tienen hoy por hoy?
D.B: La ley de discapacidad está en emergencia, así que es eso lo que se pide. Que se contemple la situación en que se está viviendo hoy las familias y las personas con discapacidad. los recortes. En pensiones, el recorte de las terapias, los profesionales que lastimosamente están cobrando a 180 días, entonces no les queda otra que cerrar sus puertas y dejar sin terapias a un montón de familias. También los talleres protegidos, que es una miseria lo que están cobrando, las acompañantes terapéuticas.
A.A: Ayer veía la presentación del proyecto y es tremendo el desconocimiento que tenemos sobre cómo está planteada la responsabilidad del Estado porque 28.000 pesos cobra alguien que trabaja durante todos los días de la semana en un taller protegido… Por supuesto que se habla de la situación ahora porque se ha grabado esa situación. Pero también venía ocurriendo que había alguna demora en las actualizaciones, que los prestadores tampoco estaban del todo conformes con lo que cobraban y eso repercutía también en la calidad de la atención. ¿No es nuevo en ese sentido el problema?
D.B: La discapacidad nunca estuvo en agenda de la de la mirada política, pero nunca nos pasó lo que estamos atravesando hoy. Hoy es despiadado. Hace un año y medio que venimos golpeadas las familias y nuestros hijos de una manera así nos han arrebatado todo tipo de derechos y si antes teníamos muchas barreras burocráticas, hoy directamente tenemos paredones porque es muy imposible que te saquen una pensión no contributiva implica eh absolutamente no tener ningún tipo de acceso… No solamente a las terapias, sino a las necesidades que la persona con discapacidad necesita, como la medicación los pañales, sillas posturales, o sea, es tremendo, medicaciones.
A.A: Y para recuperar una pensión por discapacidad el trámite casi perverso al que recurrieron haciendo revisiones extremas con certificaciones de discapacidad abusivas que demandaba que la gente tenía que trasladarse a un determinado lugar, a hacer colas largas, interminables y te lo pregunto si efectivamente es así o no? De hasta llegar al punto de pedirle a alguien que llegara en silla de ruedas, que se pare a ver si efectivamente…
D.B: Exactamente, sí, o a las personas con discapacidad visual. Volver a evaluar a una persona con discapacidad visual cuando su discapacidad es irreversible. Entonces es una tomada de pelo. Es como que yo digo a veces es tan difícil darte cuenta de que lo tenés frente a tus ojos que lo que estás solicitando es realmente nefasto. Vos no le podes pedir a una persona con discapacidad visual que vuelva a llenar formularios para poder demostrar que realmente tiene esa discapacidad.
A.A: Es perverso, definitivamente. Y esta ley que se debatió anoche, además de actualizar las capitas de algunos de los prestadores y actualizar, por ejemplo, lo que cobran los chicos o la gente que trabaja en talleres protegidos, también impone cierta responsabilidad del Estado. Pero impone la responsabilidad del Estado que sea respetuoso. Exacto. A ese nivel de degradación se ha llegado desde el trato, del Estado a las personas con discapacidad.
D.B: La verdad que muy nefasto. El nivel de insensibilidad es terrible. Y aparte porque no se contempla que tanto el Presidente como el director de la Agencia Nacional de Discapacidad insulta a un menor. Es como si yo digo y lo vengo diciendo estos días. Más allá del diagnóstico de Ian, que obviamente nos solidarizamos todos, tanto con Jan como con toda su familia porque la mamá está atravesando una situación bastante dolorosa porque es horrible. No muy ajeno a lo que se vive porque realmente nosotros vivimos con esas barreras. Incluso nos pasa con muchas familias que no te quieren llevar en un auto, en un remis, en un taxi porque te dicen, “Usted prioriza a su hijo con discapacidad, yo priorizo mi auto y no te llevo la silla”. Pero volviendo al tema de Ian, no se tuvo en cuenta que el Presidente insultó a un nene de 12 años. Sí. Más allá de su discapacidad.
A.A: Y lo estigmatizó porque después lo mostró como como claro, a mí me da la sensación de que cuando el gobierno no puede eh confrontar en el debate público, digamos, algo que por lo demás es bastante evidente, que es la ausencia de un estado haciéndose responsable Habla de la de la problemática, en este caso de la discapacidad, lo que intenta hacer es desacreditar al emisor?
D.B: Porque el autismo es un abanico de colores muy amplios, pero bueno, Ian ha mostrado y sensibilizando y llevando un poco de información a la sociedad que carece muchísimo de los conocimientos realmente que es del autismo. Pero el presidente Milei evidentemente cuando no se piensa igual que él o no se no tiene uno la misma violencia que tiene él, es de la manera en que él la ejerce, la pasa con Lali, pasó con Darín. O sea, ahora si la agarra con un nene de 12 años. ¿Qué decir de este gobierno, es terrible?
A.A: Sí, lo más preocupante de este comportamiento, digamos, que lamentablemente se repite es que ustedes siguen reclamando, digamos, porque la expectativa de ustedes, supongo, debe ser que finalmente el Estado se haga cargo de la responsabilidad. El Estado en el caso de la situación en la que estamos, gobernados por este gobierno, como corresponde, pero es una problemática sobre la que usted seguirá trabajando eternamente. Me da la sensación de que debe ser una un super obstáculo para ustedes encontrarse con funcionarios de esta naturaleza porque parecen definitivamente un paredón.
D.B: La persona con discapacidad es un sujeto de derecho. Tiene los mismos derechos que tiene cualquier ciudadano. Eso es lo que no se entiende. Es como que la persona con discapacidad es ajena. Es sujeto de derecho igual que todos. Lo que a mí me parece es que el señor director Diego Spagnolo, le falta mucha información para poder llevar adelante el puesto que tiene de director, porque él mejor que nadie tiene que saber cuáles son los derechos de las personas con discapacidad. Por alguna razón nosotros no pagamos peaje, como dice él. Pero nosotros le pagamos el sueldo también a él. Me parece que él como director de discapacidad debería estar más que informado y saber cuáles son los derechos de las personas con discapacidad. Por algo lleva adelante una agencia nacional de discapacidad, tanto él como la subdirectora que tiene él, Romina Núñez, que no reciben absolutamente a nadie, que no le resuelven absolutamente a nadie, que no tienen una estadística, porque ellos te dicen que no tienen estadísticas. Son los principales que vulneran los derechos de las personas con discapacidad y se burlan, por esto que hablábamos. Tener 20 horas a las personas al rayo del sol con una discapacidad, estamos hablando de cuadriplejia, síndrome Down, eh parálisis cerebral, chicos con autismo, toda la discapacidad para mostrarle a ellos que realmente necesitan de esa pensión. Me parece totalmente abusivo.
A.A: Sí, y agresivo, porque este gobierno es recurrente, la verdad es que una práctica bastante recurrente este gobierno.
D.B: Pero aparte fíjate la ignorancia que manejan. Vos para acceder a la pensión tenés que llenar 25 millones de papeles. No es que yo voy y me lo dan. No, hay una junta evaluadora, hay médicos, hay profesionales detrás de todo esto. No es que yo quiero sacar, no, hay un montón de requisitos. Entonces es una burla volver a presentar todo. Eso es lo que es agotador, es todo muy violento, vivimos en un gobierno violento, si lo hacen con los jubilados, lo hacen con el Garrahan, lo hacen con las personas con discapacidad, ¿qué podemos esperar?
A.A: ¿Y qué expectativas tienen sobre lo que puede llegar a ocurrir en el Senado?
D.B: Nosotros estamos muy contentos con la resolución y Sí todo el trabajo que hizo el diputado Arroyo. La verdad que también pudimos participar de ese proyecto. Sabemos que esto no queda acá, hay que seguir luchando. Milei dijo que sea como sea lo iba a vetar una vez que llegara al Senado. No tenemos que perder las esperanzas, hay que seguir.
Seguimos trabajando para que no se trate solamente de las familias que tenemos una persona con discapacidad. Todos debemos tomar conciencia, porque nosotros decimos que más allá de que uno alce la bandera, salga a hablar por su hijo, por un familiar, nadie está exento de tener una persona con discapacidad…
Todos conocemos a alguien que está dentro de la discapacidad. En una película, una serie… está muy lejos del 80% de lo que es el autismo.
A:A: Me parece a mí que hay como una sensación generalizada, yo creo que equivocada, producto de la manera en la que generalmente los que no convivimos con personas que tienen alguna de alguna manifestación del trastorno del espectro autista que casi como que romantizan esa situación. Y la sensación que me da cada vez que veo alguna producción de esa naturaleza es que el autismo lejos de ser un problema para las personas que viven con ese trastorno, en todo caso le genera cierta complicación como para vincularse socialmente, pero como que tampoco es mucho el drama por el que viven. Vos decías que efectivamente eso no representa.
D.B: Y no, es una parte ínfima de lo que es el autismo. Por eso nosotros decimos que es un abanico de colores que al ser un espectro ninguno es igual al otro. Lo que pasa y a nosotros nos pasa y nos toca muy de cerca cuando vemos esa ese tipo de series como un doctor inteligente, The Good Doctor… ¡Cómo quisiera que realmente esto fuera lo que se vive dentro de nuestra casa!! Hay que dejar de romantizar el autismo, la discapacidad en general y dejar de romantizar. Yo sé que es crudo, si realmente empezáramos a mostrar lo que se vive dentro del autismo severo. Ese autismo que no está escolarizado, ese autismo que no puede trabajar. Nosotros tenemos un 30% en la plata de chicos que no están escolarizados. Literalmente. Porque hoy carecemos de las escuelas especiales que no se están articulando, maestras integradoras que no hay, los acompañantes, por todo lo que venimos consiguiendo, pero también tenés una barrera muy burocrática que cuando vos vas a anotar a tu hijo con un autismo severo, automáticamente te niegan la vacante. Porque o el docente no está preparado o no pueden estar detrás de él. Realmente nosotros tenemos nenes de 7 años con autismo severo que están en la casa.
A.A: Débora, ¿La solución cuál sería? Que haya, digamos, en eh incluso a demanda, si vos querés, la existencia de algún docente preparado para poder hacer de docente integrador, digamos. No necesariamente eh digamos que sepa cómo tratar a Yo creo que todos los docentes deben tener una capacitación.
D.B: Todos los docentes deben tener una capacitación docente. De hecho, el año pasado se presentó en la Cámara de Senadores de acá de la provincia de la mano del senador Manuel Santalla, donde salió la media sanción de capacitación docente. Falta la otra parte que tiene que quedar en diputados, pero bueno, falta. Eso sería primordial. A nosotros nos pasa que desde la organización cuando hacemos capacitaciones se nos llenan de docentes porque carecen de esas herramientas, herramientas que debería dar, Pero el estado después el sistema digamos cuando ustedes hacen capacitación el sistema el sistema porque el sistema de selección de docentes es por concurso, suele serlo y demás.
AA: ¿No califica de otra No manera califica un docente que está preparado para eso? No tiene cierto privilegio en la designación.
D.B: No, por ahí el privilegio es de eso Porque eso mismo en cuanto a la empatía para poder trabajar con el alumno dentro de su aula, pero no es que ellos tienen puntaje.
A.A: Débora, ¿y qué hace el pibe? Tenemos en La Plata un 30% de los pibes en edad escolar que no están escolarizados y ¿qué me hacen ellos?
D.B: Y ahí te metes en un terreno complicado porque tenés te encontrás con una mamá que tiene que dejar de trabajar, que tiene que dejar de ocuparse, que pasa a ser maestra, que pasa a ser abogada, que pasa a ser acompañante. La mamá se convierte en diferentes tipos de roles que deja su vida. Ni más ni menos. Nosotros tenemos un 90% de madres monoparentales, que crían a sus hijos solas y se te va la vida. Por eso yo con todo el respeto y siempre agradezco y valoro el espacio que nos dan los medios y siempre trato de dejar este mensaje. Yo sé que si mostramos la verdadera mirada del autismo va a ser chocante.
Porque es lo que el Estado no quiere mostrar, porque es lo que el Estado realmente no responde, pero creo que, si los medios mostraran realmente la verdadera mirada del autismo, ayudarían a muchísimas familias, porque dejaríamos y romperíamos el patrón del chico autista que todo lo puede, qué es el mejor, que Es el que mejor pinta, el que sabe toda la matemática, el superdotado.
A.A: No, estamos muy lejos de esa realidad.
D.B: Estamos muy lejos, por esto que te cuento, porque no están escolarizados, adultos mayores que están encerrados en su casa. Que tienen dificultades incluso para la vida cotidiana en familia, digamos, Para no la vida cotidiana en familia. No, no necesariamente imposibilidad o dificultad para poder vincularse socialmente. En general, es mucho más allá de lo que se muestra, Y dale y cómo estamos preparados nosotros como sociedad, porque el Estado ya vemos en algún caso.
A.A: ¿Cómo estamos preparados nosotros como sociedad, digamos? Nosotros como papás de chicos este que no tenemos eh que no tienen ninguna dificultad, que no tienen ninguna capacidad como para entender la problemática, porque además entiendo que seguramente deben requerir cierta contención. El acoso escolar, que es una problemática lamentablemente muy presente sobre todo los pibes de determinada edad, en el caso de una persona con trastorno del espectro autista puede ser todavía peor, ¿no?
D.B: Sí. Yo cuando vos empezaste la pregunta se me fue al momento cuando uno recibe el diagnóstico, ¿no? Lo primero que a nosotros te dicen, “Bueno, tu hijo tiene autismo.” Y te encontrás con que lo que tenés en tu casa no es lo que se muestra en la tele. Lo primero que te preguntás es qué va a pasar con mi hijo el día que yo no esté. Pero no porque te moleste el diagnóstico de tu hijo, porque obviamente pasamos por una fase de duelo terrible, sino porque la sociedad es cruel. Es muy cruel. A mí me pasó en mi caso personal con mi hijo que tiene autismo, un síndrome de Asperger. Que el estigma de que la persona con síndrome de Asperger es superdotado, pues no, tiene muchas cosas que son muy buenas, pero después tiene otras cosas que a nosotros nos cuesta mucho como familia. Por suerte tiene las herramientas, pero cuesta mucho.
A.A.: ¿Qué edad tiene él?
D.B: Mi hijo tiene 11 años y así todo desde los propios padres del colegio sufre la discriminación por tener autismo. Con solo pedir que lo saquemos del colegio, que no vaya al viaje de egresados. Es como raro que se lo digan. Claro. Porque cuando tuvo 6 años de la escuela lo sacaron porque no querían que vaya con el acompañante. Me costó muchísimo conseguir escuela para mi hijo. Conseguí escuela. Desde tercer grado hasta ahora que está terminando sexto sufrió acoso escolar. Y hoy por hoy estamos sufriendo discriminación de un grupo de padres de la escuela porque no quieren que mi hijo viaje al viaje porque es el raro, porque es el que tiene problemitas y para nosotros es muy difícil. Hoy por hoy mi hijo no quiere ir más a la escuela y no quiere ir al viaje de egresado y eso me pasa a mí, pero esto le pasa a un montón de papás. Yo te doy mi ejemplo para que se tome conciencia, pero esto pasa.
Nosotros perdimos en la organización por dos adolescentes que se quitaron la vida con autismo. Porque sufrían un acoso escolar en su colegio. Entonces, de esas cosas tampoco se habla, porque volvemos a lo mismo, se romantiza por lo que se consume. Por eso digo, cuando hablamos de autismo tenemos que saber muy bien de qué manera se habla, porque no es solamente lo que se ve a través de la plataforma.
Si empezás a hablar con papás, es muy triste el autismo. Vivir con el autismo es muy triste porque lamentablemente, respondiendo a tu pregunta, la sociedad es muy cruel.
A.A.: ¿Y ustedes que ustedes tratan de tener acercamientos, hacen charlas, convocan?
D.B: Nosotros hacemos charlas, tenemos eh a guiamos, acompañamos a las familias antes, durante y después del diagnóstico. No es fácil, te vuelvo a repetir.
A.A.: ¿Cómo se diagnostica un porqué ¿cómo se manifiesta? Eh, ¿es diferente la manera?
D.B: El autismo tiene señales de alerta a partir de los 18 meses. Sí eso también se hablara y si también los pediatras lo tuvieran en cuenta, no tendríamos tantos diagnósticos eh tardíos. Es muy importante detectar el diagnóstico de manera temprana, porque si bien no es una enfermedad, no lo tienen en cuenta. Hay muchas señales. Nosotros y desde la organización y desde la fundación trabajamos mucho en eso, pero nos pasa, por ejemplo, en La Plata que nosotros no tenemos adhesión a la ley 27043 y 15035. Hace 6 años que todos los años vamos a la Municipalidad, concejal que haya, le pedimos, por favor, que se implemente la adhesión que permite el tratamiento libre y gratuito y la detección temprana, porque nosotros cuando hacemos el 2 de abril o hacemos campañas de jornada integral de detección temprana, hemos llegado a detectar junto al licenciado Jorge Abelleira, que también es parte de la fundación, eh personas adultas de 69 años, de 50 y pico de años…
A.A.: Sabes que mientras te escuchaba estaba pensando, no me acuerdo, vos seguramente lo vas a tener presente. Había una conductora de televisión, Majo Lozano. Que como que en un momento explotó el tema porque se le había detectado que tenía autismo.
D.B: ¿Por tiempo qué llamó la atención lo de Majo? Porque siempre se habla de que el autismo es más es mayor la prevalencia en varones. Y lo que en realidad pasa es que el diagnóstico de autismo en la mujer se camufla mucho más. Porque por ahí a la mujer le cuesta mucho más y como que es calladita, como que no habla, como que es vergonzosa Y es parte Como de una la retracción esa casi como que se la asocia a su condición de genio, Claro digamos Y eso en la mujer está bien. Claro. ¿Entendéis? Entonces pasa eso. Esto es percibido, es normal. Claro Y no se dan cuenta que realmente está dentro del espectro y después se las termina diagnosticando con diagnósticos erróneos, ¿no? Como ataques de pánico, ataques de ansiedad, depresión. Suele pasar mucho eso en las mujeres.
A.A: Explícame lo que me decías recién de la adhesión a esa famosa ley y para la detección temprana, ¿de qué se trata?
D.B: Esa adhesión habla de capacitación docente en la ciudad, habla de tratamientos libres O de sea de y impone la existencia de eso, impone la obligación de que el docente se capacite. Exactamente. Exactamente. Impone la obligación de que haya controles específicos. De que haya capacitaciones para el personal público. Porque también nos pasa que, por ejemplo, vas al banco y uno de tus hijos se desregula y entra en una crisis y pasas porque sos una mamá que no podés controlar a tu hijo porque es un caprichoso. Mi hijo está teniendo una crisis porque no tiene tolerancia de poder aguantar una cola que es larguísima, entonces te tenés que ir y eso también implica la ley, capacitaciones, ¿no? Capacitación en la sociedad en sí. No lo hay. Eso es tremendo. Pero mira lo raro que es, porque Berisso y Ensenada tienen la adhesión, la ciudad de la plata no. Magdalena y Punta Indio tienen Ensenada, la ciudad de La Plata. Es increíble. Nosotros no lo podemos creer. Y nos pasa con concejales que te dicen, “No podemos avanzar.” Y nadie te da una respuesta.
Cuando ya sabes por qué es tan importante el tratamiento libre y gratuito, primero porque los hospitales públicos están colapsados para poder llegar al diagnóstico de tu hijo. Y estás más o menos entre 3 y 6 meses para llegar a ese diagnóstico que te digan, “Tu hijo tiene autismo.” Y el otro paso es hacerlo de manera particular, de lo que se llama el famoso test A2. Ese test A2 está arriba de los 250 000 pesos. Pero hay familias que terminan endeudándose o sacando un préstamo para ese test para que su hijo pueda tener las terapias en tiempo y forma. Entonces, esa adhesión implica que a través del municipio se puede acceder a los tratamientos libres y gratuitos. Pues no hay. Hace 6 años que la venimos peleando.
A.A: Te voy a hacer una pregunta que en realidad es más de proyección y que por ahí obtenés algún ejemplo concreto como para como para contárnoslo. Si la sociedad en la que viviésemos estuviese definitivamente comprometida con la problemática del autismo en particular, un pibe autista en cualquiera de sus manifestaciones, ¿tendría una vida más normal? ¿Podría vivir un poco mejor o socialmente?
D.B: Una vida más saludable seguramente sí, y no habría tantos tratamientos psicológicos para las familias y para las mamás. Hoy tenemos muchas mamás en situación de salud mental. Por eso es agravante y es importante de tener en cuenta eso y ayer hablábamos justo con el grupo de coordinación y decíamos, Se quedan todos asombrados porque una mamá se suicida con su hijo. El año pasado pasó con una abuela que se suicidó, la abuela con el niño. Son muy pocos los que se hacen públicos, pero hay. Es terrible.
A.A: Es tremendo ese caso porque, además, según lo que revelaron las cartas, casi como que cualquiera podría incluso avanzar en la línea de la instigación, porque ella casi como que le reprocha a su pareja, al marido de que ya te vamos a dejar tranquilo, una cosa por el estilo. Es casi como una encerrona, digamos, la situación…
D.B: Pero esa en mamá la que se encontró esa mamá tenía problemas de salud mental. Ella lo dijo. Pero no tenía tiempo de hacerse ver ni hacer sus tratamientos como corresponde. Cuanto más grandes son, por eso te vuelvo a decir, es muy importante la detección temprana, porque el autismo no tiene cura, porque no es una enfermedad, pero si lo agarramos de manera temprana, se puede empezar a modificar. Teniendo las terapias y las herramientas adecuadas, uno puede llevar adelante.
Ahora, si no tenemos las herramientas, si no tenemos la ayuda, vamos a terminar pasando eso, pasamos por millones de situaciones. Yo no me hago ajena a eso, porque yo también he dejado pasar mi vida y he tenido situaciones de salud que las he tenido que postergar porque no tenía con quién dejar a mi hijo, porque no podía.
Entonces, lo que pasa que no es de conocimiento, cuando pasan estas cosas decimos, “Uh, ¿Cómo puede ser? Pero cómo, la mamá lo mató. Sí, señores, estamos hablando de salud mental, es un segundo, uno a veces no puede más. Es tremendo, pero es así….
A.A: ¿Y cómo te levantas vos todos los días? No me entra en la cabeza que haya padres que no quieran que tu hijo vaya al viaje de egresados porque es el raro, una cosa por el estilo…
D.B: Cuando a mí me dan el diagnóstico de Bastian, yo no lo podía creer. Con Bastian pasamos muchos diagnósticos erróneos. Una sola vez tuve la oportunidad de llorar, que lloré en el Parque Saavedra cuando tenía el cud en la mano y dije, “¿Qué hago con esto? No quiero que a ninguna mamá le pase lo que me pasó a mí.” Y ahí fuimos conociendo a esa madre y se fue conformando la organización de padres. Al principio me enojaba, porque no entendía. Me enojaba cuando se reían de mi hijo, me enojaba cuando la familia se alejó porque nosotros terminamos quedándonos solos, porque la familia no entendía porque “pero cómo si no se le nota, si es super inteligente, si sabe multiplicar”, pero tiene otras cosas. Entonces, fue un proceso de aprendizaje.
Nosotros cuando tenemos el diagnóstico, nosotros siempre decimos que conocemos el camino nuevo, el camino del autismo totalmente diferente al que vive la sociedad porque es muy doloroso. Me acostumbré a caerme, levantarme, sonreír, secarme las lágrimas y seguir adelante. Por mi hijo, porque quiero y lucho para que el día de mañana se inserte en una sociedad y tenga los derechos que le corresponden. Por todas las familias que acompañamos, por esas mamás que necesitan el acompañamiento y las fuerzas para poder estar. No tengo tiempo de caerme, te soy sincera. Somos eh una gran familia azul tanto en La Plata, Berisso y Ensenada, donde nos acompañamos entre todas y no nos permitimos caer, porque si nosotras nos caemos, ¿quién va a salir a defender los derechos de nuestros hijos? El Estado no lo va a hacer, es lo que estamos peleando hoy por hoy.
Ojalá algún día las cosas cambian y yo deje de ser mamá, militante, de los derechos de las personas con discapacidad, acompañante, abogada, gestora. Ojalá algún día pueda ser mamá al 100% con Bastián, pero es imposible. Es imposible por esto que hablábamos recién.
Que un grupo de padres de la escuela que va mi hijo les enseñen a sus hijos a decirle que mi hijo es el tonto, que mi hijo es el problemita, que mi hijo por tener una discapacidad puede asesinar a alguien y es fuerte… Pero también me apena de esos niños con el ejemplo que le dan los padres. Entonces, yo trato de ir por otro lado y enseñarle a mi hijo que el camino es por otro lado.
A.A: Pero llegan al punto de sugerirle a sus hijos que es raro y andás a ver cómo termina o qué comportamiento tiene. Es más grave de lo que yo imaginé.
D.B: Es más grave, sí. Pero bueno, es lamentable…
A.A.: ¿Qué sueño tenés?
D.B: Sueño con esto. Con que la discapacidad realmente está incluida en agenda. Y que las familias puedan maternar y disfrutar de sus hijos como corresponde. No hay una persona en una familia con discapacidad que no esté atravesando situaciones complejas.
A.A: ¿Cómo te imaginás a tu hijo cuando cuando tengas nuestra edad?
D.B: Yo le pido a Dios que lo sepa guiar por el camino correcto enseñándole los valores que le podemos enseñar como familia y que toda esta lucha que hacemos en conjunto hoy como familia que por suerte Bastian nos enseñó a amarnos desde otra mirada. Pudimos reconstruir la unión familiar, gracias a Bastian. El autismo te enseña muchas cosas. A mí me enseñó a ser un poco más su maná, y ojalá Bastian pueda cumplir sus sueños que le gusta pintar, le gusta la actuación y pueda sentirse feliz de estar insertado en esta sociedad y espero que no las cosas van cambiando mucho eh que en los años que Bastian tenga 30 40 años ya la sociedad no tenga que estar atravesando por lo que hoy nosotros estamos atravesando en esta lucha.
A.A: Débora, gracias por venir. Te felicito por el compromiso con el que tocaste el tema porque si bien es personal lo haces colectivo, y hablás siempre cada vez que tratamos el tema en nombre de todos.
D.B: Gracias. Y a todos los que llevan con tanta responsabilidad y respeto el tema de la discapacidad.
