El ex senador nacional, Esteban Bullrich, envió una carta al mandatario estadounidense, Joe Biden, solicitándole que la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés) apruebe un tratamiento contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada en abril del 2021.
“Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de NurOwn“, relató el exministro de Educación en su cuenta de Twitter.
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Y continuó: “Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina, pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto”.
La carta de Bullrich a Joe Biden
“Es un honor para mí dirigirme a usted en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos, en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn”, comienza el escrito en inglés y que fue publicado en su cuenta de Twitter.
“La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc.)”.
Y resalta que si bien “por el momento, no tiene cura”, cada vez hay más proyectos de investigación que aportan esperanza “con fármacos que ralentizan la progresión y dan como mucho seis meses más de vida“.
En ese sentido, enfatizó en la desesperación de los pacientes que padecen esta enfermedad tras rechazarse “un nuevo fármaco que puede ralentizar considerablemente la enfermedad”.
Y argumentó: “Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. Como sabrán, la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que una decisión de la FDA repercute en los pacientes de todo el mundo”.
“He visto suficientes rostros de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse mirando despiadadamente a un paciente con ELA que muere lenta pero constantemente. Creo que hablo en nombre de la mayoría de los pacientes cuando digo que todos nosotros renunciaríamos gustosamente a cualquier reclamación con tal de tener acceso a un medicamento que puede curarnos potencialmente“.
“Eso es lo que hay que entender, nuestro mejor escenario hoy es un par de meses más. Estamos dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos”, cerró Bullrich, a la espera de la aprobación del tratamiento para mejorar su calidad de vida.
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