Como cada 7 de junio, Argentina y otros países del mundo conmemoran el Día de Concientización del Síndrome de Tourette para difundir información acerca de esta condición del neurodesarollo que suele evidenciarse a principios de la niñez o en la adolescencia.
En este marco, desde la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette compartieron testimonios de niños y niñas que viven con el trastorno, caracterizado por la presencia de movimientos y vocalizaciones involuntarios y repetitivos conocidos como tics.
TE PUEDE INTERESAR
“Hago cosas que no quiero hacer: digo malas palabras, grito, me enojo por cualquier cosa, escupo”, contó Lorenzo, más conocido como “Lolo”, de 9 años, y pidió: “No quiero que nadie me moleste ni me haga bullying“.
Tobías, de 13, también publicó un mensaje para generar conciencia. “No es fácil vivir con esto día a día”, aseguró el niño, quien sueña con “ser policía y psicólogo de chicos con Tourette y demás trastornos para ayudarlos”.
Según sostuvo Andrea, la fundadora de la asociación, la entidad busca que las personas con Tourette sean reconocidas. “Que si ven que hacen movimientos o algún gesto obsceno sepan que no es otra cosa”, explicó en diálogo con INFOCIELO. “Que puedan empatizar y ver que la persona de adelante tiene una condición diferente”, agregó.
A su vez, remarcó que otro desafío para quienes conviven con este síndrome, además de la mirada ajena, es que muchas veces tarda en ser diagnosticado, ya que no existe un instrumento que confirme el cuadro, sino que se estudia a través de observación y relatos.
Otro chico que decidió compartir su experiencia en el marco de la campaña fue Milo. “Les pido con mucho amor que no se burlen; no está bien”, dijo, y explicó: “Tourette es como algo que te hace enojar y también te pone nervioso, como a mí, que tengo muchos tics”.
Con 12 años, Tomás contó que sufría bullying en la primaria. “Me trataban mal, me pegaban y cuando llegaba a casa lloraba”, aseguró, y contó que los tics disminuyen cuando hace algo que le gusta, como practicar skate.
A Camila, también de 12, la diagnosticaron a los 6, aunque ya había comenzado a manifestar síntomas años antes. “Tengo algunos movimientos y sonidos”, describió, y agregó que “algunos duelen y otros no tanto”. Fanática de los cómics y el dibujo, la nena toma medicación para disminuir sus tics y, aunque no ha sufrido bullying, prefiere no contar que tiene Tourette cuando no está en confianza.
“Con las campañas, queremos que las personas se enteren de lo que es y aprendan“, recalcó Andrea, cuya asociación también lleva adelante carteleras en escuelas, charlas con profesionales médicos y encuentros con familias recién diagnosticadas.
“Hay que aceptar lo que tienen y de ahí para adelante hacernos de un buen equipo para ayudarlos con un buen tratamiento”, sostuvo la mujer, quien fundó la entidad diez años atrás a partir de la experiencia de su hija, quien hoy tiene 25 años.
Qué es el síndrome de Tourette
Tal como describen desde la Asociación Americana de Tourette, esta condición del neurodesarollo se caracteriza por tics motores y vocales. Si bien aún no hay una cura, gracias a los años que se han dedicado a las investigaciones médicas existen varias opciones de tratamiento.
Tics motores
Los tics motores son movimientos. Los simples incluyen (pero no se limitan a) parpadeo, muecas faciales, movimientos de la mandíbula, movimiento brusco de la cabeza, encogimiento de hombros, estiramiento del cuello y sacudidas de los brazos. Los complejos, en tanto, involucran múltiples grupos musculares o combinaciones de movimientos y tienden a ser más lentos y de apariencia más decidida, como saltar o girar.
Tics vocales/fónicos
Los tics vocales producen un sonido. Los simples incluyen, entre otros, olfatear, carraspear, gruñir, aullar y gritar. Los complejos, en tanto, consisten en palabras o frases que pueden o no ser reconocibles pero que constantemente ocurren fuera de contexto. En el 10/15% de los casos, las palabras pueden ser insultos u otras frases socialmente rechazadas (coprolalia).
TE PUEDE INTERESAR
