La historia de Santino Ghiglino no es solo una crónica de resiliencia, es un llamado a la acción que ya late con fuerza en las calles de La Plata. Con 16 años, este joven platense enfrenta diariamente los desafíos de una Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE), una condición que afecta su motricidad pero no su voluntad.
Hoy, su esperanza tiene un destino claro: México. Allí lo espera el Cytotron, una tecnología médica que podría marcar un antes y un después en su desarrollo cotidiano, reduciendo la rigidez de su cuerpo y favoreciendo la regeneración de sus tejidos.
¿Qué es la ECNE? La mirada de la ciencia
Para comprender la importancia de este viaje, es necesario entender la complejidad de su diagnóstico. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y organismos internacionales de neurología, la Encefalopatía Crónica No Evolutiva (frecuentemente asociada a la parálisis cerebral) se define como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura.
- Naturaleza de la lesión: Se produce por una lesión en el cerebro inmaduro (durante la gestación, el parto o los primeros años de vida). Aunque la lesión en sí es “no evolutiva” (no empeora con el tiempo), las manifestaciones clínicas como la distonía y la hipertonía pueden volverse más complejas si no se tratan adecuadamente.
- El desafío de la hipertonía: En el caso de Santino, la hipertonía severa implica un exceso de tono muscular que genera rigidez extrema, dificultando tareas tan vitales como el desplazamiento o el descanso.
El tratamiento en México busca precisamente atacar la espasticidad, un síntoma derivado donde los músculos permanecen contraídos de forma involuntaria, mediante procesos que estimulan la recuperación celular.
Una carrera contra el reloj y los costos
Lograr este avance médico tiene un precio elevado: 40.000 dólares. Esta cifra cubre la intervención, los traslados y la estadía, ya que el proceso requiere dos etapas con viajes programados cada seis meses.
La comunidad platense ya se puso la camiseta de Santino. A través de bingos, rifas y festivales, vecinos y amigos intentan acortar la brecha económica que separa al adolescente de su tratamiento. “Cada gesto cuenta”, repiten sus padres, Soledad y Gustavo, quienes encabezan esta cruzada llena de amor y esperanza.
Cómo ayudar a Santino
Para quienes deseen sumarse a esta cadena de empatía, existen canales directos para colaborar con la familia:
- Donaciones por transferencia:
- Titular: Jorge Gustavo Ghiglino
- Alias:
SANTINO.MEXICO - CBU:
0140190103520754024091
- Contacto directo:
- Soledad (Mamá): 221 354-1888
- Gustavo (Papá): 221 579-4206
- Redes Sociales:
- Instagram: @todosporsantinolp
- Facebook: Todos por Santino
