En la jornada de ayer se celebró “El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), y se conmemora el último día del mes de febrero ya que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Y por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la baja frecuencia de estas patologías.
Es por eso que desde la Municipalidad de La Plata impulsaron acciones de visibilización que apuntaron a informar y concientizar a la comunidad acerca de la temática.
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¿Qué son las EPOF?
Las EPOF son aquellas enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 6000 a 8000 enfermedades poco frecuentes o raras identificadas. Es así, que si se toma a todas las EPOF en conjunto, afectan al 8% de la población mundial, un total de 350 millones de pacientes afectados. En Argentina, se estima que 3 millones de personas padecen alguna EPOF.
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“Los pacientes con este tipo de enfermedades padecen retrasos en el diagnóstico, mientras que aquellos que pueden realizar un tratamiento también presentan demoras en su implementación”, explicó el secretario de Salud local, Enrique Rifourcat.
Como parte de una campaña integral, la Comuna dispuso que la escultura de la cebra realizada en 2021 por la artista plástica Mariana Mazza Toimil para generar conciencia (declarada de interés municipal por el Concejo Deliberante) comience un circuito itinerante por todos los barrios.
Además, en conjunto con la comunidad 22Q Argentina, el Municipio inauguró una parada de colectivos interactiva donde, a través del scanner de un código QR, los vecinos podrán acceder a información sobre el síndrome de DiGeorge VCFS, una de las miles de patologías poco frecuentes de las que se tiene registro.
Para finalizar la jornada, el Palacio Municipal será iluminado con los colores que representan a las enfermedades raras: durante toda la noche del martes, el edificio lució con tonos celestes, verdes, rosados y violetas.
Asimismo, vale destacar que se llevó a cabo una capacitación para los equipos de los Centros de Atención Primaria de Salud (CAPS) en la que expusieron especialistas en la materia.
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