Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha que tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna de ellas, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento que pueda garantizar una mejor calidad de vida.
Desde 2008, esta efeméride se celebra el último día del mes de febrero, por lo que según si es un año bisiesto o no, es si se celebra el 28 o 29 del mes. Justamente es por esta razón que se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.
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La fecha fue establecida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y su Consejo de Alianzas Nacionales. Asimismo, para concientizar sobre este tipo de enfermedades poco frecuentes se suele compartir la imagen de manos pintadas de diversos colores, los cuales representan la variedad de ellas.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 6000 a 8000 enfermedades poco frecuentes y afectan al 8% de la población mundial, es decir, 350 millones de pacientes.
Sólo en Argentina se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna de ellas. La mayor parte de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Se caracterizan por presentar dificultades diagnósticas y terapéuticas, y algunas de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
¿Cuáles son algunas enfermedades raras?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.
Algunas de las enfermedades raras reconocidas son: el Hipotiroidismo Congénito, Síndrome de Turner, Hemofilia, Espina Bífida, Enfermedad de Pompe, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Día Mundial de las Enfermedades Raras: edición 2023
Para conmemorar la decimocuarta esta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) propone que los ciudadanos suban una foto o video a tus redes sociales en donde se vea tu realidad poco frecuente “en alguna de las acciones que quieras enfatizar en tu mensaje sobre lo que es ‘el derecho a la salud’ como reír, jugar, educarse o trabajar”, sostuvieron en su cuenta oficial de Facebook.
Esta acción sirve para visibilizar y para “encontrar la manera de que las personas que viven con una #EPOF y sus familias también accedan al derecho a la salud, acelerando los esfuerzos para materializar los compromisos asumidos por #Argentina en la Ley Nac. de EPOF 26.689 y las Declaraciones Políticas de Naciones Unidas”, finalizaron.
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