Luego de presentar una serie de dificultades en el habla y de someterse a diversos estudios clínicos, el senador por la provincia de Buenos Aires Esteban Bullrich anunció esta mañana que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de un comunicado que envió a las autoridades de la Cámara Alta.
Según describen desde la Asociación ELA Argentina, la condición que padece el legislador limita la vida en forma progresiva y puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que se desarrollen de forma simultánea o en algún orden específico.
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Si bien no existe actualmente una cura para esta patología, los síntomas pueden ser controlados para mejorar la calidad de vida.
¿A quién afecta la ELA?
De acuerdo a la asociación civil conformada por pacientes y familiares afectados por esta condición, es difícil ser exacto respecto al universo de afectados. Sin embargo, citan algunos datos de estudios internacionales:
- Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
- Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
- La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
- La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.
¿Qué afecta la ELA?
Para explicar qué parte del organismo afecta esta condición, la entidad primero explica qué nervios principales componen el sistema nervioso:
- Los nervios que controlan los sentidos, tales como el tacto y la vista, conocidos como neuronas sensoriales (generalmente no son afectados por la ELA).
- Los nervios que controlan la forma en la que nuestros músculos se mueven, llamados neuronas motoras (afectadas por la ELA).
Las neuronas motoras, a su vez, se dividen en dos grupos:
- Superiores: recorren desde el cerebro hasta la médula espinal, llevando instrucciones a las neuronas motoras inferiores. El daño en las neuronas motoras superiores generalmente trae como resultado la debilidad y rigidez de los músculos.
- Inferiores: recorren desde la médula espinal y controlan los músculos utilizando las instrucciones recibidas de las neuronas motoras superiores. El daño en las neuronas motoras inferiores generalmente trae como resultado músculos débiles y blandos, y una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel (conocida como fasciculación).
“A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades y se producen dificultades en el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca”, detalla la asociación.
De esta forma, explican, algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos. Al mismo tiempo, la ELA no suele afectar los sentidos, la vejiga e intestinos, o la función sexual.
“Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico”, advierten.
¿Cómo se diagnostica la ELA?
De acuerdo a la Asociación ELA Argentina, la enfermedad puede ser extremadamente difícil de diagnosticar por varias razones:
- Es comparativamente poco frecuente.
- Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico.
- Afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
- No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
La misma enfermedad que Martín Carrizo
En 2017 se supo que el baterista Martín Carrizo, conocido por su desempeño en las bandas de Gustavo Cerati y el Indio Solari, sufría de ELA. A raíz de esto, a finales de 2019 viajó a Miami junto a su hermana, la conductora Cecilia “Caramelito” Carrizo, para iniciar un tratamiento experimental con inyecciones.
Sin embargo, en marzo de este año, y a pesar de las campañas solidarias para juntar fondos, el músico anunció su regreso a Argentina. “Ya no voy a poder volver a Estados Unidos, es imposible poder pagar ese tratamiento”, le explicaba a sus seguidores en Instagram.
A principios de abril, Carrizo también usó sus redes sociales para compartir novedades respecto a su estado anímico y de salud: “La verdad verdadera, es que estoy para atrás!!! Ya no puedo hablar, tampoco sostener mi cuello!!! Y en mi peor estado de de desesperación, sufrimiento extremo que estoy pasando en distintos momentos del día, aparece una pequeña luz o una bocanada de aire que despierta mi curiosidad y me dice: Dale Martin, Dale Martin!!!”
“Mientras mi corazón aguante, voy a seguir visualizándome curado y llenando cada centímetro cuadrado de mi cuerpo de ganas de volver en mi mejor versión para concretar tantos sueños y proyectos que giran constantemente en mi cabeza!!!”, agregó.
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